De Parel Duchenne en Becker: een nationale biobank
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Filter
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Wij nodigen alle mensen met Duchenne, Becker of draagster van deze aandoeningen van harte uit om zich te registreren in het landelijke register, de […]
Het Grand Canyon-onderzoek betreft een fase 3-studie met als doel het leveren van bewijs voor de veiligheid en effectiviteit van EDG-5506 na een behandelperiode […]
Binnenkort start de landelijke studie naar het effect van de hoestmachine op luchtweginfecties in vergelijking tot air stacken bij jongens en mannen met Duchenne […]
Opzet In deze studie werd de effectiviteit en veiligheid van vamorolone onderzocht en vergeleken met prednison in lopende jongens met Duchenne spierdystrofie van 4 […]
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) heeft geadviseerd de voorwaardelijke goedkeuring van ataluren (Translarna®) niet te verlengen. Een gunstig effect van ataluren kon volgens de beoordelaars […]
Becker spierdystrofie (BMD) kenmerkt zich door een zeer variabel verloop. Om te onderzoeken waardoor dit komt, zijn we met een natuurlijk beloop-studie gestart. Achtergrond […]
Duchenne en Becker spierdystrofie wordt veroorzaakt door afwezigheid of verandering van het dystrofine eiwit in de spieren. Naast lichamelijke beperkingen, hebben mensen met Duchenne […]
Achtergrond Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker […]
De Franse organisatie tegen spierziekten (Association Francaise contre les Myopathies, AFM) heeft in 2015 een jarenlange internationale multicenter-studie naar uitkomstmaten bij het natuurlijk beloop […]
Dit is een fase 3 studie bij niet lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 12 jaar of ouder die glucocorticosteroïden gebruiken. De werkzaamheid […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel ziektebeloop. Sommige patiënten hebben alleen spierpijn of krampen met milde spierzwakte, terwijl andere patiënten vroeg in […]