De Parel Duchenne en Becker: een nationale biobank
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Filter
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Door u aan te melden in de Nederlandse DDD-registratie kunnen we u/uw zoon eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over […]
Achtergrond Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker […]
Het gaat om een fase 3 studie bij lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 6 tot 12 jaar die glucocorticosteroïden gebruiken. De werkzaamheid […]
De Franse organisatie tegen spierziekten (Association Francaise contre les Myopathies, AFM) heeft in 2015 een jarenlange internationale multicenter-studie naar uitkomstmaten bij het natuurlijk beloop […]
Het gaat om een fase 3 studie bij niet lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 12 jaar of ouder die glucocorticosteroïden gebruiken. De […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel ziektebeloop. Sommige patiënten hebben alleen spierpijn of krampen met milde spierzwakte, terwijl andere patiënten vroeg in […]
Zaterdag 19 Juni hebben ruim 30 deelnemers de online informatie bijeenkomst van het Duchenne Centrum NL voor patiënten met Beckerspierdystrofie en hun familieleden bijgewoond. […]
Het gaat om een fase 3 studie bij lopende jongens met Duchenne spierdystrofie, 4 tot en met 7 jaar oud, waarbij de effectiviteit en […]
6 oktober 2020 maakte de firma Santhera in een persbericht bekend dat zij stopt met onderzoek naar het middel Idebenone (Puldysa) voor jongens en […]
De Nederlandse Hersenbank heeft onlangs haar donorregistratiebeleid open gesteld voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie of dragers van een foutje in het DMD […]
Eén van onze promovendi op het gebied van Duchenne spierdystrofie is in februari 2020 voor een samenwerking met een MRI onderzoeksgroep onder leiding van […]