De Parel Duchenne en Becker: een nationale biobank
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Filter
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Door u aan te melden in de Nederlandse DDD-registratie kunnen we u/uw zoon eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over […]
6 oktober 2020 maakte de firma Santhera in een persbericht bekend dat zij stopt met onderzoek naar het middel Idebenone (Puldysa) voor jongens en […]
De Nederlandse Hersenbank heeft onlangs haar donorregistratiebeleid open gesteld voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie of dragers van een foutje in het DMD […]
Eén van onze promovendi op het gebied van Duchenne spierdystrofie is in februari 2020 voor een samenwerking met een MRI onderzoeksgroep onder leiding van […]
Biomarkers zijn biologische signaalstoffen die aan kunnen geven dat iemand ziek is, die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn of die laten […]
Met behulp van zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten maken we de huidige zorg en het effect van aanpassingen op de zorg inzichtelijk. Achtergrond Duchenne […]
In 33 centra wereldwijd onderzoeken we de effectiviteit en veiligheid van vamorolone bij jongens met Duchenne. Vamorolone komt in mechanisme gedeeltelijk overeen met corticosteroïden. […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel verloop. Om te onderzoeken waardoor dit komt, zijn we met een natuurlijk beloop-studie gestart. Achtergrond Becker […]
Het gaat om een fase 3-studie bij lopende jongens met Duchenne spierdystrofie van 6 jaar en ouder, waarbij de effectiviteit en veiligheid van Givinostat […]
De levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie is de afgelopen decennia gelukkig sterk gestegen. Helaas blijft de ziekte wel progressief, waardoor de […]
Mensen met Duchenne spierdystrofie (DMD) ervaren steeds meer beperkingen in het dagelijks leven als gevolg van toenemende spierzwakte. Om de gevolgen hiervan te verminderen […]