De Parel Duchenne en Becker: een nationale biobank
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Filter
In de Parel Duchenne en Becker werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met de 5 andere UMCs en de 4 centra voor thuisbeademing (CTBs) […]
Wij nodigen alle mensen met Duchenne, Becker of draagster van deze aandoeningen van harte uit om zich te registreren in het landelijke register, de […]
Het Europees geneesmiddelenbureau (EMA) heeft geadviseerd de voorwaardelijke goedkeuring van ataluren (Translarna®) niet te verlengen. Een gunstig effect van ataluren kon volgens de beoordelaars […]
In deze fase 2 studie bekijken we hoe veilig het nieuwe middel EDG-5506 is voor de behandeling van Becker spierdystrofie (BMD), en hoe goed […]
Becker spierdystrofie (BMD) kenmerkt zich door een zeer variabel verloop. Om te onderzoeken waardoor dit komt, zijn we met een natuurlijk beloop-studie gestart. Achtergrond […]
Duchenne en Becker spierdystrofie wordt veroorzaakt door afwezigheid of verandering van het dystrofine eiwit in de spieren. Naast lichamelijke beperkingen, hebben mensen met Duchenne […]
Achtergrond Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker […]
Het gaat om een fase 3 studie bij lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 6 tot 12 jaar die glucocorticosteroïden gebruiken. De werkzaamheid […]
De Franse organisatie tegen spierziekten (Association Francaise contre les Myopathies, AFM) heeft in 2015 een jarenlange internationale multicenter-studie naar uitkomstmaten bij het natuurlijk beloop […]
Het gaat om een fase 3 studie bij niet lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 12 jaar of ouder die glucocorticosteroïden gebruiken. De […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel ziektebeloop. Sommige patiënten hebben alleen spierpijn of krampen met milde spierzwakte, terwijl andere patiënten vroeg in […]
Het gaat om een fase 3 studie bij lopende jongens met Duchenne spierdystrofie, 4 tot en met 7 jaar oud, waarbij de effectiviteit en […]