Dutch Dystrophinopathy Database: register voor Duchenne en Becker
Becker Duchenne Lopend onderzoek, deelname mogelijk

Dutch Dystrophinopathy Database: register voor Duchenne en Becker

Door u aan te melden in de Nederlandse DDD-registratie kunnen we u/uw zoon eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over het ziektebeloop.

Deze DDD is vernieuwd. Indien u al geregistreerd stond in de vorige versie van de DDD-registratie (voor juni 2020), zouden wij u willen vragen om u opnieuw te laten registreren. Dit is belangrijk omdat de leden van het Duchenne Centrum Nederland (DCN) in de oude database hun gegevens uit verschillende onderzoeken niet goed konden uitwisselen. Die gegevens kunnen daardoor niet goed hergebruikt worden.

Hoe kunt u zich aanmelden?

  1. Lees de informatiebrief door. U vindt deze, voor de verschillende leeftijdscategorieën, onderaan deze pagina.
  2. Print de toestemmingsformulieren uit en stuur deze ondertekend per post (postzegel niet nodig) op naar onderstaand adres:

LUMC
Afdeling neurologie
T.a.v. DCN trial coördinator
kamernr.: J3-43
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden

Meer informatie over deze landelijke DDD-registratie en het gebruik ervan, vindt u hier

De toestemmingsformulieren

Voor deelnemer jonger dan 12 jaar: Toestemming registratie DDD_ouder/verzorger (395 KB)

Voor deelnemer van 12 – 15 jaar (voor kind én ouders / voogd): Toestemming registratie DDD_kind en ouder (411 KB)

Voor volwassenen (16 jaar en ouder): Toestemming registratie DDD_volwassenen (394 KB)

óf, indien de deelnemer niet wilsbekwaam is: Toestemming registratie DDD_vertegenwoordiger (395 KB)

De bijbehorende informatiebrieven:

Waar Duchenne staat, kunt u ook draagsters van het Duchenne-gen, met of zonder klachten, lezen.

 

Voor aanvullende vragen, kunt u mailen naar: Registratie@duchennecentrum.nl

 

Financiering door: Spieren voor Spieren

Startdatum: 01-03-2020
Einddatum: Open einde

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed