Door u aan te melden in de Nederlandse DDD-registratie kunnen we u/uw zoon eenvoudiger benaderen voor wetenschappelijk onderzoek en meer te weten komen over het ziektebeloop. De DDD-registratie is opgericht in 2008. Door nieuwe wet en regelgeving is deze DDD vernieuwd. Het kan zijn dat u al staat ingeschreven in de oude DDD. Graag willen wij u vragen om u opnieuw te laten registreren, zodat wij de gegevens ook mogen blijven gebruiken.
Achtergrond
Er is nog geen behandeling voor Duchenne en Becker spierdystrofie. Hiervoor is veel onderzoek nodig, onder andere naar nieuwe medicijnen. Het Duchenne Centrum Nederland coördineert dit onderzoek in Nederland en heeft daarvoor een landelijke registratie voor patiënten met Duchenne en Becker spierdystrofie. Omdat bij beide ziekten er een tekort is aan dystrofine en zij samen de groep van dystrofinopathieën vormen, wordt deze registratie de Dutch Dystrophinopathy Database (DDD) genoemd.
Doel
De DDD heeft drie hoofddoelen. Door u/uw zoon te laten registreren:
- kunt u sneller en eenvoudiger benaderd worden voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek
- kunnen de gegevens die verzameld worden in de database gebruikt worden om meer te begrijpen over het ziektebeloop van Duchenne en Becker spierdystrofie
- kunnen gegevens uit de zorg, uiteraard alleen met uw toestemming, voor onderzoek (her)gebruikt worden, zodat we ook de belasting voor patiënten en hun verzorgers verminderen.
Samenvattingen van verzamelde informatie kunt u vinden in nieuwsbrieven en congressen en via deze website.
Hoe kunt u bijdragen?
Indien bij u/uw zoon de diagnose Duchenne of Becker spierdystrofie is gesteld of indien u/uw kind draagster is, nodigen wij u van harte uit om zich te registreren. Indien u al geregistreerd stond in de vorige versie van de database, vragen wij u om opnieuw toestemming te geven. Dit is belangrijk omdat de leden van het Duchenne Centrum Nederland (DCN) in de oude database hun gegevens uit verschillende onderzoeken niet goed konden uitwisselen. Die gegevens kunnen daardoor niet goed hergebruikt worden.
Hoe kunt u zich aanmelden?
- Lees de informatiebrief onderaan deze pagina die op u van toepassing is aandachtig door. Hierin vindt u alle informatie over deelname aan het nationaal register. Waar Duchenne staat, kunt u ook draagsters van het Duchenne-gen, met of zonder klachten, lezen.
- Print het toestemmings- registratieformulier en het toestemmingsformulier genetische gegevens uit en stuur deze ondertekend per post (postzegel niet nodig) op naar:
LUMC
Afdeling neurologie
T.a.v. DCN trial coördinator
kamernr.: J3-43
Antwoordnummer 10392
2300 WB Leiden
Let op
Voor alle formulieren geldt:
- Indien de persoon met Duchenne of Becker jonger is dan 12 jaar, hoeven alleen de ouders/verzorgers de toestemming- en registratieformulieren in te vullen.
- Indien de persoon met Duchenne of Becker tussen de 12 en 16 jaar is, is een toestemmingsverklaring van zowel het kind als de ouders nodig.
- Kinderen van 16 jaar of ouder geven zelf toestemming. Zij gebruiken de formulieren voor volwassenen.
Informatie en registratieformulieren
jonger dan 12 jaar
- Informatieformulier (voor ouders of voogd) (196 KB)
- Toestemmings- en registratieformulier (voor ouders of voogd) (181 KB)
- Toestemmingsformulier genetische gegevens (voor ouders of voogd) (34 KB)
12 tot 16 jaar (voor kind én ouders / voogd)
- Informatieformulier (voor kind 12-16-jaar) (153 KB)
- Informatieformulier (voor ouders of voogd) (196 KB)
- Toestemmingsformulier (voor kind 12-16 jaar) (125 KB)
- Toestemmingsformulier genetische gegevens (voor kind 12-16 jaar en ouders of voogd) (35 KB)
Volwassenen of kinderen ouder dan 16 jaar
- Informatieformulier (voor volwassenen) (193 KB)
- Toestemmings- en registratieformulier (voor volwassenen) (181 KB)
- Toestemmingsformulier genetische gegevens (voor volwassenen) (34 KB)
óf, indien de deelnemer niet wilsbekwaam is:
- Informatieformulier (voor vertegenwoordiger) (198 KB)
- Toestemmings- en registratieformulier (voor vertegenwoordiger) (182 KB)
- Toestemmingsformulier genetische gegevens (voor vertegenwoordiger) (32 KB)
Heeft u interesse in dit onderzoek of aanvullende vragen? Mail dan naar: Registratie@duchennecentrum.nl
Financiering door: Spieren voor Spieren
Startdatum: 01-03-2020
Einddatum: Open einde