Wij nodigen alle mensen met Duchenne, Becker of draagster van deze aandoeningen van harte uit om zich te registreren in het landelijke register, de DDD!
Dit kan vanaf nu eenvoudig middels een electronische toestemming. Door u of uw kind aan te melden in de Nederlandse DDD:
- kunt u sneller en eenvoudiger benaderd worden voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek
- kunnen de gegevens die verzameld worden in de database gebruikt worden om meer te begrijpen over het ziektebeloop van Duchenne en Becker spierdystrofie
- kunnen gegevens uit de zorg, uiteraard alleen met uw toestemming, voor onderzoek (her)gebruikt worden, zodat we ook de belasting voor patiënten en hun verzorgers verminderen
Nieuwsgierig naar waar de DDD voor gebruikt wordt en hoeveel er al geregistreerd staan, klik hier voor meer informatie
Hoe kunt u zich aanmelden?
Aanmelden in de Nederlandse Dystrofinopathie Database, de DDD, kan eenvoudig middels een electronische toestemming. Volg daarvoor onderstaande stappen.
Als u meer dan één deelnemer registreert, moet u onderstaande stappen herhalen met een uniek e-mailadres voor elke deelnemer:
- Klik op de button waar u of uw kind mee gediagnostiseerd is.
- Vul het formulier in.
- U ontvangt een bevestiging van uw inschrijving.
- Voor uitgebreidere informatie over de DDD verwijzen we naar het informatieformulier die u onderaan deze pagina kunt downloaden.
Waar kan ik mij voor opgeven en wat betekent dit?
| Optie | Wat staat op het formulier | Wat wordt er mee gedaan |
| 1 | Registratie van naam, contactgegevens en aandoening | U of uw kind kan sneller en eenvoudiger benaderd worden voor deelname aan (medicijn)studies |
| 2 | Korte jaarlijkse vragenlijst over mijlpalen (bijv. lopen) en medicijngebruik | Benodigde informatie voor medicijnstudies en kennis over het beloop van de aandoening. |
| 3 | Opslaan van medische gegevens die vanuit de zorg zijn verkregen bij polibezoeken (alleen voor patiënten die voor zorg één van de DCN-centra bezoeken) | Hergebruik van zorg gegevens, en uitgebreid inzicht in het ziektebeloop van Duchenne en Becker spierdystrofie |
| 4 | Het op verzoek verstrekken van gecodeerde gegevens aan niet commerciële instanties | Samenwerking met (inter)nationale academische partners |
| 5 | Het delen van uw gecodeerde gegevens met commerciële onderzoekers of bedrijven | (Inter)nationale samenwerking |
Wat gebeurt er na de registratie?
Na de registratie gaan wij aan de slag.
- Wij gaan de diagnose verifiëren.
- Als de diagnose geverifieerd is voeren wij uw gegevens, inclusief de opties waar u toestemming voor geeft, in. Door de combinatie van de diagnose, persoonsgegevens en mogelijk ook de jaarlijkse vragenlijsten, kunnen wij u bereiken als er passend onderzoek is.
- Op het ingevulde emailadres ontvangt u, mits u daar toestemming voor hebt gegeven, de jaarlijkse vragenlijst waarin wij vragen naar mijlpalen met betrekking tot de aandoening.
Wat wordt er gedaan aan privacy?
Om de privacy te beschermen, worden de gegevens opgeslagen onder een code. Naam en andere persoonlijke gegevens waarmee de persoon direct identificeerbaar zijn, worden daarbij weggelaten.
De beheerders van de database zullen wel toegang hebben tot de persoonsgegevens. Daarnaast kunnen ook sommige mensen deze gegevens inzien ter controle of het onderzoek goed en betrouwbaar uitgevoerd wordt. Deze mensen zijn leden van de Medisch Ethische Toetsingscommissie uit Leiden-Den Haag-Delft (de commissie die de veiligheid van het onderzoek in de gaten houdt), nationale toezichthoudende autoriteiten, zoals bijvoorbeeld, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en interne monitor die door het LUMC is vereist.
De informatiebrieven:
Waar Duchenne staat, kunt u ook draagsters van het Duchenne-gen, met of zonder klachten, lezen.
- Informatieformulier (voor ouders of voogd) (152,03 KB)
- Informatieformulier (voor kind 12-16-jaar) (106,66 KB)
Contact
Voor aanvullende vragen, kunt u mailen naar: Registratie@duchennecentrum.nl
Financiering door: Spieren voor Spieren
Startdatum: 01-03-2020
Einddatum: Open einde