Bewegen is belangrijk voor iedereen, ook voor jongens en jongeren met Duchenne spierdystrofie. Maar welke vormen van beweging zijn haalbaar, veilig én leuk? En wat helpt jongeren om actief te blijven in het dagelijks leven?
Met het onderzoek PACT (Physical Activity Tracking in Duchenne) zetten we een eerste stap om deze vragen te beantwoorden. Het doel van PACT is om beter inzicht te krijgen in het beweeggedrag van jongeren met Duchenne en de factoren die daarbij een rol spelen.
We onderzoeken hoeveel jongeren met Duchenne bewegen en hoe dit samenhangt met bijvoorbeeld lengte, gewicht, mentaal welzijn en de resultaten van de jaarlijkse fysiotherapeutische controles. Ook brengen we in kaart wat bewegen aantrekkelijk maakt, welke factoren stimuleren en welke juist belemmeren.
De inzichten uit dit onderzoek vormen de basis voor de ontwikkeling van een programma dat bewegen voor jongeren met Duchenne leuker, makkelijker en beter toegankelijk maakt.
Het onderzoek bestond uit twee onderdelen
- Meten van dagelijkse activiteit
Jongeren met Duchenne hielden gedurende drie weken een beweegdagboek bij en droegen een activiteitentracker (horloge) om hun dagelijkse beweging in kaart te brengen. - Groepsgesprekken over bewegen
In groepsgesprekken verzamelden we ervaringen, voorkeuren en ideeën van jongeren en ouders over wat helpt en wat belemmert om actief te blijven.
Huidige status
De dataverzameling is afgerond. Momenteel worden de gegevens geanalyseerd. De resultaten zullen bijdragen aan de ontwikkeling van een beweegprogramma dat aansluit bij de wensen en mogelijkheden van jongeren met Duchenne.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Evelien Fleerakkers, Menno van der Holst en Erik Niks.
Betrokken centrum: Leids Universitair Medisch Centrum
Startdatum: aug 2024
Einddatum: