Binnenkort start de landelijke studie naar het effect van de hoestmachine op luchtweginfecties in vergelijking tot air stacken bij jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie
Achtergrond
Al jaren wordt air stacken ingezet om de hoestkracht te verbeteren bij patienten met Duchenne. Naast deze hoesttechniek wordt er ook steeds vaker een hoestmachine ingezet. Hiermee zou het makkelijker zijn om het slijm goed uit de longen te krijgen. Echter door gebrek aan bewijs wordt het gebruik van de hoestmachine in Nederland niet vergoed door de zorgverzekeraar. Bovendien zijn er onderzoeken die aangeven dat air stacken, wat goedkoper is, net zo effectief is. Tussen de Nederlandse centra voor thuisbeademing (CTB’s) zijn er momenteel nog grote verschillen met het inzetten van de hoestmachine.
Doel
Het verzamelen van wetenschappelijk bewijs over welke techniek het meest effectief is voor het voorkomen van luchtweg klachten.
Deelnemers
Aan deze studie kunnen jongens en mannen met Duchenne van 12 jaar en ouder met een hoestkracht van minder dan 270 l/min deelnemen. Mocht je een tracheostoma en/of een hoestmachine gebruiken, dan kan je niet deelnemen aan deze studie.
Opzet van de studie
Om de effectiveit tussen de hoesttechnieken te onderzoeken, wordt de werking van de hoestmachine vergeleken met het airstacken. De deelnemers worden verdeeld over twee groepen. Groep 1 zijn de deelnemers die de hoestmachine gebruiken en groep 2, de deelnemers die gaan air stacken. Loting bepaalt welke hoesttechniek de deelnemer krijgt. De hoesttechniek dient minstens 2 keer per dag uitgevoerd te worden.
Voor het onderzoek hoeft u niet extra naar het ziekenhuis te komen. De jaarlijkse poliklinische controles bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) worden aangevuld met controles voor dit onderzoek. Een bezoek duurt ongeveer 30 minuten langer dan u gewend bent, door de volgende extra ‘handelingen’:
- Vraaggesprek naar klachten en gebruik van de hoesttechnieken en ervaringen hiermee.
- Instructie en controle van de hoesttechniek.
- Invullen van een digitale vragenlijst bij aanvang van het onderzoek, na 1 en 2 jaar. Dit duurt 20 minuten per keer.
Tot slot wordt het volgende van de deelnemer bevraagd:
1. Bijhouden van een dagboekje. Dit duurt ongeveer 5 minuten per dag.
2. Het doorgeven van een luchtweginfectie (koorts en hoesten, of alleen hoesten gedurende aantal dagen), aan de eigen CTB.
3. Toestemming om de huisarts, medisch specialist en apotheek te mogen benaderen over antibiotica gebruik.
4. Per mail of telefoon, 1x per 3 maanden, wordt de deelnemer bevraagd hoe het met hem gaat, wat de ervaring is met hoesttechniek die gebruikt wordt en de ervaren klachten.
Meer informatie en deelnemen
Heeft u interesse om deel te nemen en/of wilt u meer informatie over deze studie ontvangen? Neem dan contact op via het CTB of vul het contact formulier hieronder in. Uw postcode is nodig om u in contact te brengen met het betreffende CTB team waar uw volgens de regio verdeling onder valt
Financiering door: Duchenne Parent Project en de CTBs
Betrokken Nederlandse Centra: CTB Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht