Terugkoppeling: Zorg, leren en gedrag bij Duchenne en Becker
Achtergrond Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker […]
Filter
Achtergrond Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker […]
De Franse organisatie tegen spierziekten (Association Francaise contre les Myopathies, AFM) heeft in 2015 een jarenlange internationale multicenter-studie naar uitkomstmaten bij het natuurlijk beloop […]
Dit is een fase 3 studie bij niet lopende jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie, 12 jaar of ouder die glucocorticosteroïden gebruiken. De werkzaamheid […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel ziektebeloop. Sommige patiënten hebben alleen spierpijn of krampen met milde spierzwakte, terwijl andere patiënten vroeg in […]
Dit is een fase 3 studie bij lopende jongens met Duchenne spierdystrofie, 4 tot en met 7 jaar oud, waarbij de effectiviteit en veiligheid […]
De Nederlandse Hersenbank heeft haar donorregistratiebeleid open gesteld voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie of dragers van een foutje in het DMD gen. […]
Biomarkers zijn biologische signaalstoffen die aan kunnen geven dat iemand ziek is, die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn of die laten […]
Becker spierdystrofie kenmerkt zich door een zeer variabel verloop. Om te onderzoeken waardoor dit komt, zijn we met een natuurlijk beloop-studie gestart. Achtergrond Becker […]
Achtergrond De fase 3-studie (EPIDYS) met Givinostat bij lopende jongens met Duchenne spierdystrofie van 6 jaar en ouder die met corticosteroïden werden behandeld is […]
De levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie is de afgelopen decennia gelukkig sterk gestegen. Helaas blijft de ziekte wel progressief, waardoor de […]
Mensen met Duchenne spierdystrofie (DMD) ervaren steeds meer beperkingen in het dagelijks leven als gevolg van toenemende spierzwakte. Om de gevolgen hiervan te verminderen […]
Momenteel zijn er weinig goede testen om te meten of een medicijn werkt bij jongens en mannen met Duchenne die niet meer lopen. Dit […]