Landelijke registratie voor Duchenne en Becker

Landelijke registratie en landelijk Biobank

animatie landelijke registratie en biobankOm onderzoek en zorg beter te integreren, zijn op initiatief van DCN twee nieuwe databases opgericht voor Duchenne en Becker. Bekijk de animatie (rechts) voor een korte uitleg over de belangrijkste verschillen en het belang van beide databases. Aanvullende informatie vindt u hier:  over de registratie en over de landelijke biobank.

Landelijke registratie voor Duchenne & Becker

Voor Duchenne en Becker spierdystrofie bestaat nog geen behandeling die de ziekte ingrijpend afremt of zelfs geneest. Over de ziekte en de variatie in het natuurlijk beloop zijn er nog veel vragen. Om daarop antwoorden te vinden is onderzoek nodig, onder andere naar nieuwe medicijnen. Het Duchenne Centrum Nederland coördineert dit onderzoek in Nederland en houdt daarvoor een landelijke registratie bij van patiënten met Duchenne en Becker spierdystrofie. Omdat bij beide ziekten sprake is van een tekort aan dystrofine en zij samen de groep van dystrofinopathieën vormen, wordt deze registratie de Dutch Dystrophinopathy Database (DDD) genoemd. Wanneer bij u of uw zoon de diagnose Duchenne of Becker spierdystrofie is gesteld, nodigen wij u of uw zoon van harte uit om zich te registreren.

De database heeft drie hoofddoelen:

  • door een volledige registratie ervoor zorgen dat patiënten sneller en eenvoudiger benaderd kunnen worden voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek;
  • de verzamelde gegevens gebruiken om meer te begrijpen van het ziektebeloop van Duchenne spierdystrofie; cruciaal voor het verbeteren van de zorg en het onderzoek;
  • Met uw toestemming gegevens uit de zorg voor onderzoek (her)gebruiken waardoor minder vaak dezelfde gegevens hoeven te worden verzameld of gemeten.

Gebruik van de registratie

De afgelopen jaren hebben we de registratie onder andere gebruikt voor het het benaderen van patienten voor onderzoek. Hieronder ter visualisatie een overzicht.

 

 

 

 

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed