Zorg richtlijn voor Duchenne

Het belang van richtlijnen in de zorg

In een richtlijn staan inhoudelijke en organisatorische aanbevelingen voor medische zorg. Deze aanbevelingen komen tot stand door wetenschappelijk bewijs te combineren met de kennis en ervaring van professionals en patiënten. Op deze manier is het duidelijk wat voor iedereen de beste zorg op de beste plek is.

Richtlijnen voor Duchenne

Op dit moment bestaat er in Nederland nog geen multidisciplinaire zorgrichtlijn. Sinds 2010 is er wel een internationale richtlijn beschikbaar, waarin de minimale zorg voor jongens met Duchenne wordt beschreven. In januari 2018 is hier een update van gepubliceerd in het engelstalige tijdschrift Lancet Neurology. Momenteel werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met professionals en patiënten om deze Duchenne richtlijn toe te passen in de Nederlandse organisaties.

Het toepassen van de internationale richtlijn in Nederland

  • Voor toelating van nieuwe richtlijnen is in Nederland een toelatingstraject om o.a. de kwaliteit te waarborgen vereist. In Nederland houdt de Federatie Medisch Specialisten (FMS) een richtlijnendatabase bij.
  • Per land zijn er verschillen, bijvoorbeeld in wetgeving, organisatie van de zorg en beschikbaarheid van voorzieningen. Deze kunnen leiden tot aanpassingen.
  • Bij Duchenne spierdystrofie zijn er zoveel belangrijke onderwerpen dat in de internationale richtlijn nog niet alle behandelingen en adviezen in detail zijn uitgewerkt.

De status van de landelijke richtlijn

  • Het Duchenne Centrum Nederland heeft 13 werkgroepen geformeerd voor de diverse onderwerpen. Hierin werken meer dan 150 specialisten uit de Nederlandse UMCs, de Centra voor Thuisbeademing (CTBs) samen met patiëntvertegenwoordigers van Spierziekten Nederland en het Duchenne Parent Project.
  • Voor meer gedetailleerde aanbevelingen wordt samengewerkt met het Kennisinstituut van de FMS. Dit zijn voornamelijk onderwerpen die gaan over revalidatie en paramedische (be)handelingen.

De internationale richtlijn in beeld

Parent Project Productions heeft 20 animatie video’s gemaakt over de internationale zorgrichtlijn. Zo kan iedereen die met Duchenne te maken heeft zien welke zorg een Duchenne patiënt nodig heeft. Tenslotte zijn de internationale zorgrichtlijnen (gepubliceerd in 2018) ook uitgebreid omschreven in een Engelstalig boekje voor families. In samenwerking met Duchenne Centrum Nederland heeft het Duchenne Parent Project een vertaling van dit boekje gemaakt. Als deze beschikbaar is zullen wij u hier over informeren.

Engelstalige 'CareGuide' voor families (7 MB)

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed