In januari 2018 is een update van de internationale multidisciplinaire richtlijn in drie delen gepubliceerd in het Engelstalige tijdschrift Lancet Neurology. Het Duchenne Centrum Nederland heeft samengewerkt met professionals en patiënten vertegenwoordigers om deze richtlijn toe te passen in het Nederlandse zorgbestel.
De Nederlands zorg richtlijn voor Duchenne
Hierbij zijn er twee trajecten gevolgd.
- Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is een richtlijn opgesteld door zorgprofessionals gelieerd aan de wetenschappelijke verenigingen, patiëntvertegenwoordigers en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. In deze richtlijn was ruimte voor het behandelen van de volgende tien onderwerpen volgens een gestandaardiseerde methodiek: (1) Corticosteroïden, (2) Fysieke training, (3) Ademhalingstraining, (4) Kauw- en slikstoornissen, (5) Contractuurbehandeling, (6) Scoliose, (7) Pijn, (8) Maatschappelijke participatie, (9) Sociale zelfredzaamheid en sociale participatie en (10) Randvoorwaarden (organisatie van zorg).
- Het Duchenne Centrum Nederland heeft daarnaast 12 werkgroepen geformeerd voor de overige relevante onderwerpen. Hierin werkten meer dan 150 specialisten uit de Nederlandse Universitaire Medische Centra, de Centra voor Thuisbeademing en revalidatiecentra samen met patiëntvertegenwoordigers van Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland. In deze protocollen zijn de aanbevelingen uit de internationale richtlijnen waar mogelijk overgenomen en vertaald naar de Nederlandse situatie. Waar details over de uitvoering ontbraken of verschil van inzicht bestond is met behulp van expert opinion gezocht naar consensus in Nederland. In deze protocollen zijn verder de specifieke aanbevelingen vanuit de medische specialisten richtlijn overgenomen. Deze protocollen zijn becommentarieerd en geautoriseerd door de desbetreffende beroeps- en patiëntenverenigingen.
Protocollen die nog in ontwikkeling zijn:
- Diagnostiek voor Duchenne spierdystrofie
- (Neuro) psychosociale zorg voor Duchenne spierdystrofie
- Fysiotherapie voor Duchenne spierdystrofie
- Transitie in zorg voor Duchenne spierdystrofie
- Peri-operatieve zorg voor Duchenne spierdystrofie
De internationale zorg richtlijn voor Duchenne
De internationale zorgrichtlijn is in 2018 in drie delen in de Lancet (Neurology) gepubliceerd:
Deel 1: Internationale Duchene richtlijn (507 KB) Deel 2: Internationale Duchenne richtlijn (563 KB) Deel 3: Internationale richtlijn (261 KB)