Zorg richtlijn voor Duchenne

Het belang van richtlijnen in de zorg

In een richtlijn staan inhoudelijke en organisatorische aanbevelingen voor medische zorg. Deze aanbevelingen komen tot stand door wetenschappelijk bewijs te combineren met de kennis en ervaring van professionals en patiënten. Op deze manier is het duidelijk wat voor iedereen de beste zorg op de beste plek is.

Zorg in beeld voor de patient en hun naasten

Parent Project Productions heeft 20 animatie video’s gemaakt over de internationale zorgrichtlijn. Zo kan iedereen die met Duchenne te maken heeft zien welke zorg een Duchenne patiënt nodig heeft. Daarnaast zijn de internationale zorgrichtlijnen (gepubliceerd in 2018) uitgebreid omschreven in een Engelstalig boekje voor families. Duchenne Parent Project heeft in samenwerking met Duchenne Centrum Nederland een vertaling van dit boekje gemaakt. Als deze beschikbaar is zullen wij u hier over informeren.

Richtlijnen voor Duchenne

In januari 2018 is een update van de internationale multidisciplinaire richtlijn in drie delen gepubliceerd in het Engelstalige tijdschrift Lancet Neurology. Het Duchenne Centrum Nederland heeft samengewerkt met professionals en patiënten vertegenwoordigers om deze richtlijn toe te passen in het Nederlandse zorgbestel.

Het toepassen van de internationale richtlijn in Nederland

• Voor toelating van nieuwe richtlijnen is in Nederland een toelatingstraject om o.a. de kwaliteit te waarborgen vereist. In Nederland houdt de Federatie Medisch Specialisten (FMS) een richtlijnendatabase bij.
• Per land zijn er verschillen, bijvoorbeeld in wetgeving, organisatie van de zorg en beschikbaarheid van voorzieningen. Deze kunnen leiden tot aanpassingen.
• Bij Duchenne spierdystrofie zijn er zoveel belangrijke onderwerpen dat in de internationale richtlijn nog niet alle behandelingen en adviezen in detail zijn uitgewerkt.

De status van de landelijke richtlijn

• Het Duchenne Centrum Nederland heeft 13 werkgroepen geformeerd voor de diverse onderwerpen. Hierin werk(t)en meer dan 150 specialisten uit de Nederlandse UMCs, de Centra voor Thuisbeademing, revalidatie centra samen met patiëntvertegenwoordigers van Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland.
• Voor meer gedetailleerde aanbevelingen is samengewerkt met het Kennisinstituut van de FMS. Dit zijn voornamelijk onderwerpen die gaan over revalidatie en paramedische (be)handelingen.

De uitwerking hiervan vindt u op deze pagina.