Bij jongens met Duchenne met gegeneraliseerde progressieve spierzwakte, kan een infectie potentieel ernstiger verlopen. Daarom is het belangrijk om beschermd te zijn tegen virussen en bacteriën. De zorgrichtlijnen voor Duchenne adviseren dan ook om goed gebruik te maken van de beschikbare vaccins
- Griepvirus: jaarlijks griepvaccinatie.
- Pneumococcen: Vaccinatie tegen pneumococcen zit sinds 2006 in het Rijksvaccinatieprogramma en wordt gegeven bij 3, 5 en 11 maanden. Of deze vaccinatie ook zinvol is bij oudere patiënten met Duchenne is onderdeel van overleg bij de invoer van de herzien Duchenne richtlijn in Nederland.
- Coronavirus, ook wel SARS-CoV-2 genoemd.
Vaccin en gebruik van corticosteroïden (prednison of deflazacort)
Veel patiënten met Duchenne gebruiken corticosteroïden zoals prednison of deflazacort. Het RIVM heeft aangegeven dat de vaccinatie effectief is en veilig gegeven kan worden als je corticosteroïden gebruikt.
In Nederland gebruiken de meeste patiënten corticosteroïden in een afwisselend schema van 10 dagen wel (on periode) en 10 dagen niet (off periode). Soms is dit schema iets korter. Wanneer je steeds zonder problemen 7 tot 10 dagen zonder steroïden kunt, betekent dit dat het lichaam niet afhankelijk is van het gebruik.
Afweeronderdrukkende medicijnen maken het immuunsysteem minder actief. Het zou dus kunnen zijn dat het vaccin iets krachtiger werkt als je op dat moment geen corticosteroïden gebruikt. Bij afwisselend gebruik van corticosteroïden is het mogelijk het schema en/of het tijdstip van je vaccin aan te passen zodat het vaccin in de periode zonder corticosteroïden valt. Wij adviseren om in ieder geval 2 dagen vooraf aan de vaccinatie geen corticosteroïden te gebruiken en om na de vaccinatie minimaal 2 dagen te wachten voor dat je weer start met het gebruik van corticosteroïden. Je kunt hierbij ook kiezen om een on-periode over te slaan.
Let op, bij patiënten die dagelijks of om de dag corticosteroïden gebruiken is het advies het schema NIET te veranderen.
Hoe werken vaccins?
Vaccins ’trainen’ onze afweer. Ze zorgen ervoor dat ons afweer al kennis gemaakt heeft met eiwitten van het virus, nog voordat het ‘echte’ virus is binnen gedrongen. Hierdoor kan het lichaam snel en op een natuurlijk manier het ‘echte’ virus opruimen, alvorens het (veel) schade kan aanrichten.
Hoe werkt het nieuwe mRNA vaccin?
Deze vaccins bestaan uit mRNA (messenger-Ribonucleic Acid). Dit mRNA bevat nauwgezette instructies voor het maken van de zogeheten spike-eiwitten. Spike-eiwitten worden door het virus gebruikt om onze cellen binnen te dringen. Cellen in ons lichaam nemen het mRNA op en gaan zelf de spike-eiwitten maken. Hier word je niet ziek van, maar het afweer systeem ziet wel dat er een vreemd eiwit gemaakt wordt en zal hierop reageren door antistoffen te maken tegen het spike-eiwit. Als het echte virus nu zou willen binnen dringen zorgen de antistoffen tegen het spike-eiwit ervoor dat dit lastiger is. Geheugen cellen komen direct in actie om extra antistoffen te maken en het virus op te ruimen.
In deze PEP-talk van dr Marjolein Kikkert van de LUMC-afdeling Medische Microbiologie wordt de werking en de verschillende mechanismen van vaccins uitgelegd.
Worden we niet genetisch gemanipuleerd door het nieuwe vaccin?
Nee. De genetische code in onze cellen ligt vast in ons DNA. Met ons DNA gebeurt niets. Het vaccin maakt gebruik van RNA. RNA wordt in ons lichaam zeer snel afgebroken.
Meer informatie over vaccineren tegen COVID-19 vindt u op de volgende websites:
Duchenne Parent Project.
Spierziekten Nederland.
Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding van RIVM heeft een handleiding gepubliceerd voor COVID-19-vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten.
De rijksoverheid.
Spierziekten Centrum Nederland
World Muscle Society (advies over vaccinaties opgesteld vanuit een internationaal samenwerkingsverband).
Bekijk deze webinar van 27 jan 2021, waarin Dr. Erik Niks (LUMC), dr. Imelda de Groot (RadboudUMC) en dr. Mariet Feltkamp (viroloog LUMC) alle vragen die vooraf door de families ingestuurd waren, evenals de extra vragen na afloop van de presentatie bespreken.
Deze webinar is georganiseerd door Duchenne Parent Project.