COVID-19: Vaccineren en DMD

Bij jongens met Duchenne met gegeneraliseerde progressieve spierzwakte, kan een infectie potentieel ernstiger verlopen. Daarom is het belangrijk om beschermt te zijn tegen virussen en bacteriën. De zorgrichtlijnen voor Duchenne adviseren dan ook om goed gebruik te maken van de beschikbare vaccins

  • Griepvirus: jaarlijks griepvaccinatie.
  • Pneumococcen: Vaccinatie tegen pneumococcen zit sinds 2006 in het Rijksvaccinatieprogramma en wordt gegeven bij 3, 5 en 11 maanden. Of deze vaccinatie ook zinvol is bij oudere patiënten met Duchenne is onderdeel van overleg bij de invoer van de herzien Duchenne richtlijn in Nederland.
  • Coronavirus, ook wel SARS-CoV-2 genoemd. Zie hieronder voor meer informatie

Vraag (en antwoord) over het coronavaccin

Vaccinatie voor patiënten met Duchenne en Becker bij wie de ademhaling gecompromitteerd is.

VWS heeft besloten dat een select aantal groepen patiënten met een hoog medisch risico vervroegd in aanmerking komt voor vaccinatie. Het gaat om groepen waarvan in onderzoeken is aangetoond dat zij een sterk verhoogd risico hebben op slecht beloop of overlijden door COVID-19. Tot deze groep behoren ook patiënten met Duchenne of Becker spierdystrofie bij wie de ademhaling gecompromitteerd is. Daarnaast gelden de volgende criteria:
• Leeftijdsgroep 18 – 74 jaar
• Onder behandeling of afgelopen 18 maanden minimaal 1 keer op controle in het ziekenhuis.

Onder de coördinatie van RIVM is momenteel het vaccinatieplan uitgewerkt. Zie ook deze informatiebrief.

Wanneer vaccineren

U heeft als het goed is eind week 12, begin week 13 een uitnodiging van de universitair medische centra (UMC’s) ontvangen om langs te komen voor vaccinatie. Inmiddels (4 mei), hebben de meeste mannen hun eerste en een gedeelte al hun tweede COVID-19 vaccin ontvangen.

Coronavaccin en gebruik van corticosteroïden (prednison of deflazacort)

Veel patiënten met Duchenne gebruiken corticosteroïden zoals prednison of deflazacort. Het RIVM heeft aangegeven dat de vaccinatie effectief is en veilig gegeven kan worden als je corticosteroïden gebruikt. Hoe de vaccinatie gepland gaat worden is op dit moment nog niet precies bekend, maar als de mogelijkheid voor vaccinatie er is vinden we het belangrijk deze niet uit te stellen.

In Nederland gebruiken de meeste patiënten corticosteroïden in een afwisselend schema van 10 dagen wel (on periode) en 10 dagen niet (off periode). Soms is dit schema iets korter.  Wanneer je steeds zonder problemen 7 tot 10 dagen zonder steroïden kunt, betekent dit dat het lichaam niet afhankelijk is van het gebruik.

Afweeronderdrukkende medicijnen maken het immuunsysteem minder actief. Het zou dus kunnen zijn dat de vaccinatie iets krachtiger werkt als je op dat moment geen corticosteroïden gebruikt. Bij afwisselend gebruik van corticosteroïden is het mogelijk het schema en/of het tijdstip van je 2de vaccinatie aan te passen zodat de vaccinatie in de periode zonder corticosteroïden valt. Wij adviseren om in ieder geval 2 dagen vooraf aan de vaccinatie geen corticosteroïden te gebruiken en om na de vaccinatie minimaal 2 dagen te wachten voor dat je weer start met het gebruik van corticosteroïden. Je kunt hierbij ook kiezen om een on-periode over te slaan.

Let op, bij patiënten die dagelijks of om de dag corticosteroïden gebruiken is het advies het schema NIET te veranderen.

Uiteindelijk is het krijgen van de vaccinatie zelf is het allerbelangrijkst. Het vaccin is veilig en effectief, ook bij gebruik van corticosteroïden.

Meer informatie over het vaccineren vindt u op de volgende websites:

Duchenne Parent Project.
Spierziekten Nederland.
• Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding van RIVM heeft een handleiding gepubliceerd voor COVID-19-vaccinatie van immuungecompromitteerde patiënten.
De rijksoverheid.
World Muscle Society (advies over vaccinaties opgesteld vanuit een internationaal samenwerkingsverband).

Duchenne en het coronavaccin. Vragen beantwoord door Dr. Niks, Dr. de Groot en Dr. Feltkamp

Bekijk deze webinar van 27 jan 2021, waarin Dr. Erik Niks (LUMC), dr. Imelda de Groot (RadboudUMC) en dr. Mariet Feltkamp (viroloog LUMC) alle vragen die vooraf door de families ingestuurd waren, evenals de extra vragen na afloop van de presentatie bespreken.

 

Deze webinar is georganiseerd door Duchenne Parent Project.

Het coronavaccin is er vrij snel. Zijn de vaccins daardoor nog wel betrouwbaar?

Ja, er zijn geen redenen om aan te nemen dat dit niet zo is. De veiligheid is op dezelfde wijze met dezelfde hoge eisen onderzocht en beoordeeld als voor andere vaccins. Door onderstaande factoren kon dit vaccin in een recordtempo ontwikkeld, getest en goedgekeurd worden.
(1)Het SARS-CoV-2 virus is een relatief makkelijk doelwit om een vaccin tegen te ontwikkelen. Kennis opgedaan tijden het ontwikkelen van vaccins tegen SARS en MERS, broertjes die veel op het huidige virus lijken, kon ingezet worden.
(2) Gezien de wereldwijde pandemie, was er volop geld beschikbaar. Terwijl de eerste proeven in mensen nog moesten starten, waren de voorbereidingen voor de grootschalige trials en grootschalige productie al gestart.
(3) De onafhankelijke toelatingsinstanties, zoals de European Medicines Agency (EMA), waren vanaf het begin nauw betrokken. Ook werd het evalueren geprioriteerd in plaats van dat het ‘achteraan aansloot’ in de te evalueren medicijnen en vaccins. Dit heeft veel tijdwinst opgeleverd in het beoordelingsproces.
(5) Het vinden van de benodigde tienduizenden geschikte vrijwilligers is doorgaans een tijdrovende klus. Maar de vrijwilligers voor de studies naar coronavaccins stonden letterlijk in de rij. Hierdoor kon de klus in een paar maanden geklaard worden.

Meer weten? Bekijk deze video van NOS, dit artikel over de veiligheid van coronavaccins van Maarten Keulemans (alleen toegankelijk voor Volkskrantabonnees), een wetenschappelijk artikel in het blad Nature (Engelstalig)

Hoe werken vaccins?

Vaccins ‘trainen’ onze afweer. Ze zorgen ervoor dat ons afweer al kennis gemaakt heeft met eiwitten van het virus, nog voordat het ‘echte’ virus is binnen gedrongen. Hierdoor kan het lichaam snel en op een natuurlijk manier het ‘echte’ virus opruimen, alvorens het (veel) schade kan aanrichten.

Hoe werkt het nieuwe vaccin?

Het Moderna en BioNTech/Pfizer vaccin bestaat uit mRNA (messenger-Ribonucleic Acid). Dit mRNA bevat nauwgezette instructies voor het maken van zogeheten spike-eiwitten. Spike-eiwitten worden door het coronavirus gebruikt om onze cellen binnen te dringen. Cellen in ons lichaam nemen het mRNA op en gaan zelf de spike-eiwitten maken. Hier word je niet ziek van, maar het afweer systeem ziet wel dat er een vreemd eiwit gemaakt wordt en zal hierop reageren door antistoffen te maken tegen het spike-eiwit. Als het echte virus nu zou willen binnen dringen zorgen de antistoffen tegen het spike-eiwit ervoor dat dit lastiger is. Geheugen cellen komen direct in actie om extra antistoffen te maken en het virus op te ruimen.
Zie ook Nu.nl. in deze PEP-talk van dr Marjolein Kikkert van de LUMC-afdeling Medische Microbiologie wordt de werking en de verschillende mechanismen van vaccins uitgelegd.

Kom ik nog in aanmerking voor gentherapie als ik CureVac- , AstraZeneca, Sanofi en/of Janssen vaccinatie krijg? Voor gentherapie wordt ook virus gebruikt. Wordt ik daar dan niet immuun voor?

Gentherapie maakt gebruik van het adeno associated virus (AAV). Dit virus is van een heel ander type (vergelijk katten en vissen). De antistoffen tegen Covid-19 zullen de werking van een AAV gentherapie niet beïnvloeden. Ter vergelijking: het griepvaccin en het polio vaccin beschermen niet tegen Covid-19.

Worden we niet genetisch gemanipuleerd door het nieuwe vaccin?

Nee. De genetische code in onze cellen ligt vast in ons DNA. Met ons DNA gebeurt niets. Het vaccin maakt gebruik van RNA. RNA wordt in ons lichaam zeer snel afgebroken.

Wat zijn de bijwerkingen van de nieuwe vaccins?

Deze zijn overeenkomen met de bijwerkingen die je na een griepprik kunt ervaren: beetje pijn op de plek van de inenting, een beetje spierpijn, een beetje hoofdpijn. Net als bij de griepprik is het doorgaans binnen enkele dagen voorbij. Dat is de korte termijn. En de lange termijn? Daar zijn geen gegevens over omdat het vaccin er nog maar zo kort is. De ervaring van artsen en onderzoekers is dat vaccins op de langere duur geen tot nauwelijks bijwerkingen geven. Als het immuunsysteem eenmaal tot rust is gekomen nadat het is geactiveerd door het vaccin merk je er niks meer van.

 

Vraag & antwoord vanuit het RIVM

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed