COVID-19: Vaccineren en DMD

NB: Momenteel (24-2-2021) is vanuit het Ministerie van VWS gecommuniceerd dat patiënten met DMD eerder aan de beurt komen om gevaccineerd te worden. Afhankelijk van de levering is het streven om in week 9 te starten. Benoemd wordt dat de patiënt door de specialist wordt uitgenodigd om tegen het coronavirus gevaccineerd te worden. Voor de uitwerking hiervan is het RIVM in overleg met de Federatie Medische Specialisten. Als wij meer informatie hebben zullen we dit bericht daarop aanpassen. Houdt deze website en nieuwsbrief van Duchenne Parent Project in de gaten.

Bij jongens met Duchenne met gegeneraliseerde progressieve spierzwakte, kan een infectie potentieel ernstiger verlopen. Daarom is het belangrijk om beschermt te zijn tegen virussen en bacteriën. De zorgrichtlijnen voor Duchenne adviseren dan ook om goed gebruik te maken van de beschikbare vaccins

  • Griepvirus: jaarlijks griepvaccinatie.
  • Pneumococcen: Vaccinatie tegen pneumococcen zit sinds 2006 in het Rijksvaccinatieprogramma en wordt gegeven bij 3, 5 en 11 maanden. Of deze vaccinatie ook zinvol is bij oudere patiënten met Duchenne is onderdeel van overleg bij de invoer van de herzien Duchenne richtlijn in Nederland.
  • Coronavirus, ook wel SARS-CoV-2 genoemd: Op 6 januari 2021 begonnen met de eerste corona vaccinaties. Maar nog niet bij jongens en mannen met Duchenne en hun mantelzorgers

Vraag (en antwoord) over het coronavaccin

Coronavaccin en gebruik van corticosteroïden (prednison of deflazacort)

Veel patiënten met Duchenne gebruiken corticosteroïden zoals prednison of deflazacort. Het RIVM heeft aangegeven dat de vaccinatie effectief is en veilig gegeven kan worden als je corticosteroïden gebruikt. Hoe de vaccinatie gepland gaat worden is op dit moment nog niet precies bekend, maar als de mogelijkheid voor vaccinatie er is vinden we het belangrijk deze niet uit te stellen. Het zou kunnen dat het verplaatsen van een afspraak niet goed mogelijk is.

In Nederland gebruiken de meeste patiënten corticosteroïden in een afwisselend schema van 10 dagen wel (on periode) en 10 dagen niet (off periode). Soms is dit schema iets korter en wisselt het gebruik elke 8 dagen. Wanneer je steeds zonder problemen 8 tot 10 dagen zonder steroïden kunt betekent dit dat het lichaam niet afhankelijk is van het gebruik.

Afweeronderdrukkende medicijnen maken het immuunsysteem minder actief. Het zou dus kunnen zijn dat de vaccinatie iets krachtiger werkt als je op dat moment geen corticosteroïden gebruikt. Bij afwisselend gebruik van corticosteroïden is het mogelijk het schema aan te passen zodat de vaccinatie in de periode zonder corticosteroïden valt. Ter illustratie vindt u hieronder enkele schema’s. Hierbij gaan we ervan uit dat de tweede vaccinatie 3 weken na de eerste wordt gegeven. Let op, bij patiënten die dagelijks of om de dag corticosteroïden gebruiken is het advies het schema NIET te veranderen.

Nogmaals, het veranderen van het schema is een mogelijkheid, maar het hoeft niet. Het krijgen van de vaccinatie zelf is het allerbelangrijkst. Het vaccin is veilig en effectief, ook bij gebruik van corticosteroïden.

Duchenne en het coronavaccin. Vragen beantwoord door Dr. Niks, Dr. de Groot en Dr. Feltkamp

Bekijk deze webinar van 27 jan 2021, waarin Dr. Erik Niks (LUMC), dr. Imelda de Groot (RadboudUMC) en dr. Mariet Feltkamp (viroloog LUMC) alle vragen die vooraf door de families ingestuurd waren, evenals de extra vragen na afloop van de presentatie bespreken.

 

Deze webinar is georganiseerd door Duchenne Parent Project.

Het coronavaccin is er vrij snel. Zijn de vaccins daardoor nog wel betrouwbaar?

Ja, er zijn geen redenen om aan te nemen dat dit niet zo is. De veiligheid is op dezelfde wijze met dezelfde hoge eisen onderzocht en beoordeeld als voor andere vaccins. Door onderstaande factoren kon dit vaccin in een recordtempo ontwikkeld, getest en goedgekeurd worden.
(1)Het SARS-CoV-2 virus is een relatief makkelijk doelwit om een vaccin tegen te ontwikkelen. Kennis opgedaan tijden het ontwikkelen van vaccins tegen SARS en MERS, broertjes die veel op het huidige virus lijken, kon ingezet worden.
(2) Gezien de wereldwijde pandemie, was er volop geld beschikbaar. Terwijl de eerste proeven in mensen nog moesten starten, waren de voorbereidingen voor de grootschalige trials en grootschalige productie al gestart.
(3) De onafhankelijke toelatingsinstanties, zoals de European Medicines Agency (EMA), waren vanaf het begin nauw betrokken. Ook werd het evalueren geprioriteerd in plaats van dat het ‘achteraan aansloot’ in de te evalueren medicijnen en vaccins. Dit heeft veel tijdwinst opgeleverd in het beoordelingsproces.
(5) Het vinden van de benodigde tienduizenden geschikte vrijwilligers is doorgaans een tijdrovende klus. Maar de vrijwilligers voor de studies naar coronavaccins stonden letterlijk in de rij. Hierdoor kon de klus in een paar maanden geklaard worden.

Meer weten? Bekijk deze video van NOS, dit artikel over de veiligheid van coronavaccins van Maarten Keulemans (alleen toegankelijk voor Volkskrantabonnees), een wetenschappelijk artikel in het blad Nature (Engelstalig)

Hoe werken vaccins?

Vaccins ‘trainen’ onze afweer. Ze zorgen ervoor dat ons afweer al kennis gemaakt heeft met eiwitten van het virus, nog voordat het ‘echte’ virus is binnen gedrongen. Hierdoor kan het lichaam snel en op een natuurlijk manier het ‘echte’ virus opruimen, alvorens het (veel) schade kan aanrichten.

Hoe werkt het nieuwe vaccin?

Het BioNTech/Pfizer en Moderna vaccin bestaat uit mRNA (messenger-Ribonucleic Acid). Dit mRNA bevat nauwgezette instructies voor het maken van zogeheten spike-eiwitten. Spike-eiwitten worden door het coronavirus gebruikt om onze cellen binnen te dringen. Cellen in ons lichaam nemen het mRNA op en gaan zelf de spike-eiwitten maken. Hier word je niet ziek van, maar het afweer systeem ziet wel dat er een vreemd eiwit gemaakt wordt en zal hierop reageren door antistoffen te maken tegen het spike-eiwit. Als het echte virus nu zou willen binnen dringen zorgen de antistoffen tegen het spike-eiwit ervoor dat dit lastiger is. Geheugen cellen komen direct in actie om extra antistoffen te maken en het virus op te ruimen.
Zie ook Nu.nl. in deze PEP-talk van dr Marjolein Kikkert van de LUMC-afdeling Medische Microbiologie wordt de werking en de verschillende mechanismen van vaccins uitgelegd.

Wanneer kom ik aan de beurt?

Momenteel (17-2-2021) is er wat onduidelijkheid door wie patiënten met Duchenne of Becker worden uitgenodigd om gevaccineerd te worden, door de huisarts of zijn specialist. Wij verwachten hierover spoedig officieel bericht van het RIVM te ontvangen. Bij meer informatie zullen we dit bericht daarop aanpassen. Houdt deze website en nieuwsbrief van Duchenne Parent Project in de gaten.

Geen van de vaccins zijn onderzocht in kinderen. Daarom zullen in alle waarschijnlijkheid kinderen niet in aanmerking komen voor een vaccin.

Volgens het huidige vaccinatiestrategie zal het vaccin voor mannen met Duchenne ouder dan 18jaar en hun verzorgers in het 2de en 3de kwartaal beschikbaar komen. Dit is nog wel afhankelijk van de goedkeuring van de EMA. Voor hen zal niet het mRNA vaccin maar de CureVac- , AstraZeneca, Sanofi en/of Janssen-vaccins worden ingezet. We zullen u hierover tijdig informeren en trachten uw specifieke vragen te beantwoorden.

De vaccinatiestrategie van de rijksoverheid

Wat doet Duchenne Centrum NL om dit proces te versnellen?

Families met Duchenne en Becker zijn onevenredig zwaar getroffen door de coronacrisis. Zij leven soms al maanden in isolement om besmetting te vermijden. Samen met Duchenne Parent Project hebben wij begin December afzonderlijk een brief opgesteld aan de minister. Hierin hebben we onze zorgen over de positie van jonge mensen met een zeer kwetsbare gezondheid in de voorgestelde vaccinatiestrategie alsmede over de positie van hun mantelzorgers geuit. Ons verzoek om patiënten met Duchenne en vergelijkbare ziektebeelden, aan te merken als ‘hoge prioriteit’ en hen in de eerste groep patiënten waarvoor vaccinatie beschikbaar is op te nemen.

Kom ik nog in aanmerking voor gentherapie als ik CureVac- , AstraZeneca, Sanofi en/of Janssen vaccinatie krijg? Voor gentherapie wordt ook virus gebruikt. Wordt ik daar dan niet immuun voor?

Gentherapie maakt gebruik van het adeno associated virus (AAV). Dit virus is van een heel ander type (vergelijk katten en vissen). De antistoffen tegen Covid-19 zullen de werking van een AAV gentherapie niet beïnvloeden. Ter vergelijking: het griepvaccin en het polio vaccin beschermen niet tegen Covid-19.

Worden we niet genetisch gemanipuleerd door het nieuwe vaccin?

Nee. De genetische code in onze cellen ligt vast in ons DNA. Met ons DNA gebeurt niets. Het vaccin maakt gebruik van RNA. RNA wordt in ons lichaam zeer snel afgebroken.

Wat zijn de bijwerkingen van de nieuwe vaccins?

Deze zijn overeenkomen met de bijwerkingen die je na een griepprik kunt ervaren: beetje pijn op de plek van de inenting, een beetje spierpijn, een beetje hoofdpijn. Net als bij de griepprik is het doorgaans binnen enkele dagen voorbij. Dat is de korte termijn. En de lange termijn? Daar zijn geen gegevens over omdat het vaccin er nog maar zo kort is. De ervaring van artsen en onderzoekers is dat vaccins op de langere duur geen tot nauwelijks bijwerkingen geven. Als het immuunsysteem eenmaal tot rust is gekomen nadat het is geactiveerd door het vaccin merk je er niks meer van.

 

Vraag & antwoord vanuit het RIVM

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed