Door de maatregelen rondom het coronavirus hebben de meeste patiënten met Duchenne geen toegang meer tot reguliere fysio, hydro- en/of ergotherapie. Vanuit het Duchenne Centrum Nederland vinden wij het belangrijk dat patiënten toch zo actief mogelijk blijven tijdens deze lastige periode.
Wij hebben daarom samen met de (kinder)fysiotherapeuten uit de academische centra en de revalidatiecentra in Nederland tips en adviezen opgesteld en links naar handige filmpjes en sites verzameld zodat patiënten met Duchenne en hun ouders toch samen thuis actief kunnen zijn.
Het belangrijkste doel: het voorkomen van versnelde deconditionering (achteruitgang van conditie en kracht).
BELANGRIJK!
Ondanks dat de jongens en jonge mannen nu meer thuis zijn is het belangrijk om:
- Spalken te blijven dragen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan enkel-voet orthesen of handspalken.
- Voor lopende kinderen ‘s nachts, voor niet lopende kinderen overdag en/of ‘s nachts.
- Streef ernaar de spalken in ieder geval 6 uur per dag te dragen, tenzij anders is aangegeven door je eigen behandelaar.
- Rekoefeningen die je al gekregen had blijven uitvoeren.
Het zou jammer zijn als er door deze periode extra bewegingsbeperkingen zoals spitsvoeten zouden ontstaan waardoor bewegen op de lange termijn negatief beïnvloed wordt. - Te blijven airstacken als je dat al deed. Hanteer je eigen schema qua herhalingen en aantal keer bij blazen.
- Hier kun je achtergrond informatie en uitleg over de werkwijze vinden.
- Positive Expiratory Pressure (PEP) oefeningen te blijven uitvoeren als je dat al deed.
- Het filmpje geeft de benodigde uitleg en instructies. Ondanks dat deze niet specifiek voor Duchenne of Becker, maar voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) is gemaakt, is deze goed bruikbaar.
- Alle ademhaling ondersteunende oefeningen die je al deed blijven doen.
- Let op: de longontsteking veroorzaakt door het coronavirus betreft een virale longontsteking waarbij in principe weinig tot geen slijmvorming ontstaat zoals dat wel het geval is bij een bacteriële longontsteking. Extra sputum mobiliserende oefeningen/technieken zijn dus niet nodig indien je deze niet al deed.
Actief blijven tijdens de corona periode
Algemene adviezen:
- Blijf de oefeningen die je van je eigen (kinder)fysiotherapeut of ergotherapeut hebt gehad uitvoeren.
- Blijf de oefeningen die je altijd al samen met je ouders deed (bijvoorbeeld rekken) uitvoeren.
- Indien er op school voorzieningen staan zoals bijvoorbeeld een statafel of trippelstoel, probeer deze dan naar huis te halen om te gebruiken.
- Indien niet mogelijk, voer dan een oefening uit die ongeveer hetzelfde doet. Bijvoorbeeld in plaats van de statafel kun je langzit (zitten met de rug recht en de benen vooruit gestrekt) gebruiken om de hamstrings te rekken.
Actief blijven
Advies indien je nog voldoende bewegingsmogelijkheden hebt:
- tenminste 2-3 keer per week 30-45 minuten per week matig intensief te bewegen.
- Bijvoorbeeld 20-25 minuten matig intensieve activiteiten (onderhouden van de conditie) en 20-25 minuten gericht op actieve vaardigheden die je in het dagelijkse leven moet uitvoeren.
- Doe alleen kracht gerichte oefeningen als je deze van je eigen fysiotherapeut hebt gehad! Voer deze niet uit als je hiervoor geen specifiek instructies hebt gehad omdat de kans op overbelasting groot is.
- Neem tussen verschillende oefeningen even rust.
Voor de oudere rolstoel gebonden jongens/mannen
- Probeer zoveel mogelijk actief te zijn met je armen en romp tijdens de algemene dagelijkse activiteiten, zoals eten, helpen bij persoonlijke verzorging, dingen pakken.
- Gebruik hierbij je armondersteuner indien aanwezig.
- Indien voldoende rompfunctie: oefen het het zitten op de bedrand (eventueel met hulp, want je dient vallen uiteraard te voorkomen0 en rollen van de rug naar de zij (en eventueel de buik) op het moment dat je naar bed gaat of opstaat.
Voorkom overbelasting!
Dit kun je herkennen aan:
- Spierpijn
- Oververmoeidheid
- Verminderd vermogen om activiteiten uit te voeren
- Bruin gekleurde urine (is een teken van spierschade
Voorbeelden om thuis actief te blijven
Voetballen, volleyballen (met een opgeblazen vuilniszak), badminton (met een ballon), overgooien met een (strand)bal, sjoelen, muziek maken (met de potten en pannen van je ouders), lego bouwen, tekenen, verven.
Zit je op rolstoelhockey? Probeer je techniek te verbeteren (in de tuin). Fietsen op een hometrainer of vergelijkbaar oefen apparaat als je die hebt (kan zowel met benen als armen, zie onderstaande hulpmiddelen). Actieve spellen spelen op bv de Wii of X-box Kinect of trippelen in een trippelstoel.
Zo actief mogelijk meehelpen met activiteiten in het dagelijks leven. Denk aan aankleden. Mogelijk is er nu meer tijd zodat je zelf meer actief mee kunt helpen.
Als je een bad hebt kan je in bad oefeningen doen, zoals bijvoorbeeld:
- Gooi licht plastic speelgoed in het water, probeer nu door het water te woelen met je armen zodat het speelgoed door het water gaat bewegen.
- Knutsel een zeilbootje en blaas deze over het water naar de overkant (gelijk een goede oefening voor je longen!).
Voor je longfunctie kun je allerlei blaasspelletjes spelen, zoals bijvoorbeeld
- Blaasvoetbal.
- Pijltjes schieten met een pvc-buisje.
- Propjes van het ene bakje naar het andere bakje verplaatsen door ze met een rietje op te zuigen.
- Muziek maken door op flessen te blazen (verschillende hoeveelheden water in de flessen geeft verschillende toonhoogten).
Als je vragen hebt neem dan contact op met je eigen (kinder)fysiotherapeut. Indien je geen contact kunt krijgen met je eigen therapeut stuur dan een mailtje met je vraag naar de kinderfysiotherapeuten van het Duchenne Centrum Nederland:
Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut LUMC: m.van_der_holst@lumc.nl
Merel Jansen, kinderfysiotherapeut RadboudUMC/de Hoogstraat revalidatie: merel.jansen@radboudumc.nl
Handige links
Video’s met rekoefeningen (Engels)
STRETCH OUT, een tweedelige video. Deel 1 toont gedetailleerde instructies aangaande het rekken van spieren bij Duchenne. Deel 2 geeft de mogelijkheid om actief mee te doen.
Verschillende rek en strek oefeningen van DuchenneUK en Vanuit PPMD;
Hulpmiddellen bij rekoefening en/of actief blijven
Hometrainer mini bike; welly’s hometrainer 2in1; dubbele bewegingstrainer1/ dubbele bewegingstrainer2; benen en armen trainen
# Om kracht inspanning te minimaliseren heeft een hulpmiddel met ondersteuning meestal de voorkeur.