Tijdens de corona periode heeft het Duchenne Centrum samen met de (kinder)fysiotherapeuten uit de academische centra en de revalidatiecentra in Nederland tips en adviezen opgesteld en links naar handige filmpjes en sites verzameld zodat patiënten met Duchenne en hun ouders samen thuis actief konden blijven.
Aangezien het belangrijk is dat patiënten in alle situaties zo actief mogelijk blijven om versnelde deconditionering (achteruitgang van conditie en kracht) te voorkomen, hebben we een aantal blijvende tips en links op deze pagina geplaatst.
Algemeen
Het is en blijft altijd belangrijk om spalken te blijven dragen als deze zijn voorgeschreven, ook in vakantieperiodes. Denk hierbij bijvoorbeeld aan enkel-voet orthesen of handspalken. Voor lopende kinderen ‘s nachts, voor niet lopende kinderen overdag en/of ‘s nachts. Streef ernaar de spalken in ieder geval 6 uur per dag te dragen, tenzij anders is aangegeven door je eigen behandelaar. Ook is het belangrijk om rekoefeningen die je hebt gekregen uit te blijven voeren, ook in vakantieperiodes.
Uitleg bij ademhalingsondersteunende technieken en oefeningen
Hier kun je achtergrond informatie en uitleg over de werkwijze van
Airstacken. Dit leer je bij het centrum voor thuisbeademing. Hanteer het door je behandelaar meegegeven schema qua herhalingen en aantal keer bij blazen.
Positive Expiratory Pressure (PEP) oefeningen. Ondanks dat deze niet specifiek voor Duchenne of Becker, maar voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) is gemaakt, is deze goed bruikbaar. Hier kun je achtergrond informatie en uitleg over de werkwijze vinden. Hanteer je eigen schema qua herhalingen en aantal keer bij blazen.
Actief blijven
Blijf de oefeningen die je van je eigen (kinder)fysiotherapeut of ergotherapeut hebt gehad uitvoeren.
Advies indien je nog voldoende bewegingsmogelijkheden hebt:
Tenminste 2-3 keer per week 30-45 minuten per week matig intensief te bewegen.
- Bijvoorbeeld 20-25 minuten matig intensieve activiteiten (onderhouden van de conditie) en 20-25 minuten gericht op actieve vaardigheden die je in het dagelijkse leven moet uitvoeren.
Doe alleen kracht gerichte oefeningen als je deze van je eigen fysiotherapeut hebt gehad! Voer deze niet uit als je hiervoor geen specifiek instructies hebt gehad omdat de kans op overbelasting groot is.
Neem tussen verschillende oefeningen even rust.
Voor de oudere rolstoel gebonden jongens/mannen
Probeer zoveel mogelijk actief te zijn met je armen en romp tijdens de algemene dagelijkse activiteiten, zoals eten, helpen bij persoonlijke verzorging, dingen pakken. Gebruik hierbij je armondersteuner indien aanwezig.
Indien voldoende rompfunctie: oefen het het zitten op de bedrand (eventueel met hulp, want je dient vallen uiteraard te voorkomen0 en rollen van de rug naar de zij (en eventueel de buik) op het moment dat je naar bed gaat of opstaat.
Voorkom overbelasting!
Dit kun je herkennen aan spierpijn, oververmoeidheid, verminderd vermogen om activiteiten uit te voeren en/of bruin gekleurde urine.
Top Tips
Topsporters en ambassadeurs van Spieren voor Spieren herkennen als geen ander dat gemotiveerd blijven alles behalve makkelijk is. Zij brengen jullie praktische tips.
Voorbeelden om thuis actief te blijven
Voetballen, volleyballen (met een opgeblazen vuilniszak), badminton (met een ballon), overgooien met een (strand)bal, sjoelen, lego bouwen, tekenen, verven.
Zit je op rolstoelhockey of een andere sport? Probeer je techniek te verbeteren. Fiets op een hometrainer of op een vergelijkbaar oefen apparaat als je die hebt. Dit kan zowel met benen als armen, zie onderstaande hulpmiddelen. Actieve spellen spelen op bijvoorbeeld de Wii of X-box Kinect of trippelen in een trippelstoel.
Voor je longfunctie kun je allerlei blaasspelletjes spelen, zoals bijvoorbeeld blaasvoetbal, pijltjes schieten met een pvc-buisje, propjes van het ene bakje naar het andere bakje verplaatsen door ze met een rietje op te zuigen, muziek maken door op flessen te blazen. Verschillende hoeveelheden water in de flessen geeft verschillende toonhoogten.
Handige links
Video’s met rekoefeningen (Engels)
STRETCH OUT, een tweedelige video. Deel 1 toont gedetailleerde instructies aangaande het rekken van spieren bij Duchenne. Deel 2 geeft de mogelijkheid om actief mee te doen.
Verschillende rek en strek oefeningen van DuchenneUK en Vanuit PPMD;
Hulpmiddellen bij rekoefening en/of actief blijven
Voetwip; Fiets met trapondersteuning#; Hometrainer mini bike; welly’s hometrainer 2in1;
# Om kracht inspanning te minimaliseren heeft een hulpmiddel met ondersteuning meestal de voorkeur.
Als je vragen hebt neem dan contact op met je eigen (kinder)fysiotherapeut. Indien je geen contact kunt krijgen met je eigen therapeut stuur dan een mailtje met je vraag naar de kinderfysiotherapeuten van het Duchenne Centrum Nederland:
Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut LUMC: m.van_der_holst@lumc.nl