Doe mee aan PACT-onderzoek!
Bewegen is essentieel, ook voor jongens met Duchenne spierdystrofie. Maar wat is haalbaar en veilig? En hoe zorgen we dat het leuk en toegankelijk blijft? Hoe kunnen kinderen met Duchenne actief blijven op een manier die bij hen past? Met ons nieuwe onderzoek, PACT (Physical Activity Tracking in Duchenne), zetten we de eerste stap om hierop antwoorden te vinden.
Met PACT brengen we in kaart hoeveel jongeren met Duchenne bewegen en hoe dit samenhangt met hun lengte, gewicht, mentaal welzijn, en de jaarlijkse fysiotherapietesten. Samen met jullie ontdekken we wat bewegen leuk maakt, wat helpt, en wat juist lastig is. Met deze inzichten ontwikkelen we straks een programma dat bewegen voor jongeren met Duchenne leuker, makkelijker, en toegankelijker maakt.
We zijn op zoek naar jongeren met Duchenne – leeftijd tussen de 6 en 18 jaar – en hun ouders die ons met dit onderzoek willen helpen. Het onderzoek bestaat uit twee delen:
- In het eerste deel meten we de fysieke activiteit van jongeren met Duchenne. Dit meten we drie weken lang met een beweegdagboek en een activiteiten-tracker (horloge). Voor de ouders hebben we een paar vragenlijsten over fysieke activiteit en welzijn.
- In het tweede deel houden we groepsgesprekken om voorkeuren en stimulerende en tegenwerkende factoren rondom bewegen te verzamelen.
Meer informatie en deelnemen
Heeft u interesse om deel te nemen en/of wilt u meer informatie over deze studie ontvangen? Neem dan contact op met Evelien Fleerakkers, kinderfysiotherapeut, de onderzoeker die dit onderzoek uitvoert. Zij is te bereiken via het contact formulier hieronder.
Interesse in deelname aan dit onderzoek? (1)
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Evelien Fleerakkers, Menno van der Holst en Erik Niks.
Betrokken centrum: Leids Universitair Medisch Centrum
Startdatum: aug 2024
Einddatum: