Optimale zorg voor Duchenne en Becker: zorgvuldige zorg, leren en gedrag
Becker Duchenne Lopend onderzoek, deelname, niet (meer) mogelijk

Optimale zorg voor Duchenne en Becker: zorgvuldige zorg, leren en gedrag

Met behulp van zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten maken we de huidige zorg en het effect van aanpassingen op de zorg inzichtelijk.

Achtergrond

Duchenne (DMD) en Becker (BMD) spierdystrofie zijn erfelijke progressieve spierziekten die interdisciplinaire en veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen kunnen bij jongens en jonge mannen met DMD en BMD ook vaker leer- en gedragsstoornissen voorkomen, zoals dyslexie, autisme (ASS) en aandachtsdeficiëntie stoornissen (ADHD). Sinds 2010 zijn er internationale richtlijnen beschikbaar gesteld, waarin de minimale zorg voor jongens met Duchenne wordt beschreven. In Nederland is het onbekend in hoeverre deze zorgrichtlijnen worden nageleefd.

Opzet

In deze studie wordt met behulp van zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten voor patiënt en hun ouders/verzorgers de huidige zorg en het effect van aanpassingen op de zorg inzichtelijk gemaakt.

De studie bestaat uit twee projecten.

  • In het eerste project wordt er geïnventariseerd hoeveel jongens in Nederland problemen hebben met leren en gedrag in het dagelijks leven.
  • In het tweede project wordt geëvalueerd in hoeverre de zorg verloopt volgens de huidige richtlijnen. Indien de zorg niet verloopt volgens deze richtlijnen wordt onderzocht wat de invloed hiervan is op de gezondheidstoestand, sociale activiteiten en het welbevinden van jongens en jonge mannen met DMD. Ook zal bevraagd worden hoe tevreden patiënten zijn over de zorg en wat verbeterpunten zijn.

Om een goed beeld te krijgen van de huidige zorg en gedrag- en leerproblemen, is het belangrijk dat een zo groot mogelijke groep DMD- en BMD-patiënten deelneemt aan deze studie. Met deze kennis en informatie kunnen we zorg beter stroomlijnen en optimaliseren.

Heeft u interesse in dit onderzoek of aanvullende vragen, vul dan onderstaand formulier in.

Interesse in deelname aan dit onderzoek?

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Dr. M. Janssen, Drs. D. Hellebrekers, Drs. S. Houwen, Dr. Y.D. Meijer-Krom, Dr. I. de Groot, Dr. J. Hendriksen

Financiering door: Spieren voor Spieren

Betrokken Centra: Duchenne Centrum Nederland (Radboudumc, Kempenhaeghe/MUMC, Leids Universitair Medisch Centrum)

Startdatum: 01-05-2019
Einddatum (verwacht): 01-05-2022

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed