Optimale zorg voor Duchenne en Becker: zorgvuldige zorg, leren en gedrag
Becker Duchenne Lopend onderzoek, deelname, niet (meer) mogelijk

Optimale zorg voor Duchenne en Becker: zorgvuldige zorg, leren en gedrag

Met behulp van zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten maken we de huidige zorg en het effect van aanpassingen op de zorg inzichtelijk.

Achtergrond

Duchenne (DMD) en Becker (BMD) spierdystrofie zijn erfelijke progressieve spierziekten die interdisciplinaire en veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen kunnen bij jongens en jonge mannen met DMD en BMD ook vaker leer- en gedragsstoornissen voorkomen, zoals dyslexie, autisme (ASS) en aandachtsdeficiëntie stoornissen (ADHD). Sinds 2010 zijn er internationale richtlijnen beschikbaar gesteld, waarin de minimale zorg voor jongens met Duchenne wordt beschreven. In Nederland is het onbekend in hoeverre deze zorgrichtlijnen worden nageleefd.

Opzet

In deze studie wordt met behulp van zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten voor patiënt en hun ouders/verzorgers de huidige zorg en het effect van aanpassingen op de zorg inzichtelijk gemaakt.

De studie bestaat uit twee projecten.

  • In het eerste project wordt er geïnventariseerd hoeveel jongens in Nederland problemen hebben met leren en gedrag in het dagelijks leven.
  • In het tweede project wordt onder andere geëvalueerd in hoeverre de zorg verloopt volgens de huidige richtlijnen. Indien de zorg niet verloopt volgens deze richtlijnen wordt onderzocht wat de invloed hiervan is op de gezondheidstoestand, sociale activiteiten en het welbevinden van jongens en jonge mannen met DMD. Ook zullen we de belasting van de mantelzorgers en het voorkomen van comorbiditeit onderzoeken en zal er zal bevraagd worden hoe tevreden patiënten zijn over de zorg en wat verbeterpunten zijn.

Om een goed beeld te krijgen van de huidige zorg en gedrag- en leerproblemen, is het belangrijk dat een zo groot mogelijke groep DMD- en BMD-patiënten deelneemt aan deze studie. Met deze kennis en informatie kunnen we zorg beter stroomlijnen en optimaliseren.

De eerste terugkoppeling

102 ouders en 96 patiënten met Duchenne of Becker hebben deelgenomen aan de leer en gedrag vragenlijst studie en 96 ouders en 84 patiënten met Duchenne hebben deelgenomen aan het zorg vragenlijsten studie. Daarvoor onze dank!

Project 1

Met de leer en gedrag vragenlijst studie richten we ons allereerst op de prevalentie leerproblematiek, gedragsstoornissen en mate van dysfunctionele psychosociale aanpassing. Er zal hierbij ook een vergelijking gemaakt worden tussen Duchenne en Becker spierdystrofie. Daarnaast zal er worden gekeken of er relatie is met het dystrofine gen in het brein, Dp140.

Project2

Een eerste analyse vanuit de zorgvragenlijst studie laat zien dat vooral oudere patiënten hebben deelgenomen. Naast het onderzoeken of de zorg voor Duchenne in Nederland overeenkomt met de internationale richtlijnen, bekijken we ook welke uitdagingen er zijn bij het ouder worden met Duchenne spierdystrofie, welke symptomen er veel voorkomen in welke ziektefase en of er andere ziekten zijn die vaker voorkomen bij mensen met Duchenne spierziekte. Het is erg interessant om te weten of er samenhang is tussen de symptomen en het doen van dagelijkse activiteiten. Tot slot kunnen we door dit onderzoek in kaart brengen wat de belasting is voor mantelzorgers in de verschillende ziekte fasen. Al deze informatie gaat ons helpen om de zorg voor Duchenne in Nederland te verbeteren.

De onderzoekers zijn de data nauwkeurig aan het verwerken. Een nieuwe update met meer informatie en resultaten verwachten we einde van dit najaar.

 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Drs. S. Houwen, Dr. M. Janssen, Drs. D Hellebreker, Drs. P Weerkamp, Dr. Y.D. Meijer-Krom, Dr. I. de Groot, Dr. J. Hendriksen

Financiering door: Spieren voor Spieren

Betrokken Centra: Duchenne Centrum Nederland (Radboudumc, Kempenhaeghe/MUMC, Leids Universitair Medisch Centrum)

Startdatum: 01-05-2019
Einddatum (verwacht): 01-05-2022

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed