Terugkoppeling: Zorg, leren en gedrag bij Duchenne en Becker
Becker Duchenne Lopend onderzoek, deelname, niet (meer) mogelijk

Terugkoppeling: Zorg, leren en gedrag bij Duchenne en Becker

Achtergrond

Duchenne en Becker zijn progressieve spierziekten die veelzijdige zorg vereisen. Naast lichamelijke problemen komen bij jongens en jonge mannen met Duchenne en Becker ook vaker leer- en gedragsstoornissen voor. De minimale zorg die nodig is voor jongens met Duchenne wordt beschreven staat beschreven in een (inter)nationale richtlijn. In Nederland is het onbekend in hoeverre deze zorgrichtlijn wordt nageleefd.

Opzet

Om een goed beeld te krijgen van de huidige zorg en gedrag- en leerproblemen, zijn zorg- , leer- en gedragsvragenlijsten voor patiënt en hun ouders/verzorgers uitgestuurd. Met deze kennis en informatie willen we zorg beter stroomlijnen en optimaliseren.

De eerste terugkoppeling

102 ouders en 96 patiënten met Duchenne of Becker hebben deelgenomen aan de leer en gedrag vragenlijst studie. 96 ouders en 84 patiënten met Duchenne hebben deelgenomen aan de zorg vragenlijsten studie. Daarvoor dank!

Zorgvuldige zorg

Het doel van deze vragenlijst studie was om te evalueren in hoeverre de zorg voor jongens en mannen met Duchenne in Nederland verloopt. Daarnaast is gekeken naar het voorkomen van klachten, symptomen en sociale participatie in de verschillende fase van de ziekte.

Uit deze studie is naar voren gekomen dat men relatief tevreden is over de zorg in Nederland en dat er voldoende informatie over de ziekte wordt gegeven. Bij de rolstoel gebonden groep bleek dat de controle van de longfunctie, de spierfunctie en het opvolgen van bijwerkingen van corticosteroïden minder vaak dan de aanbevolen twee keer per jaar gedaan werd.

Omdat er in Nederland een goede samenwerking is tussen het Duchenne Centrum Nederland, de academische ziekenhuizen, de andere ziekenhuizen en de revalidatiecentra is er sprake van een zogenoemde ‘shared care’. Dat wil zeggen dat er geprobeerd wordt om zoveel mogelijk zorg dichtbij huis te organiseren en de patiënt alleen ‘ver’ te laten reizen als het noodzakelijk is. Deze unieke situatie behoeft een goede afstemming tussen alle zorgverleners. Hier wordt hard aan gewerkt. De informatie uit dit onderzoek helpt om deze zorg nog verder te kunnen optimaliseren.

Ten aanzien van de andere doelen, was het een fraaie bijkomstigheid dat relatief meer mannen de vragenlijst hadden ingevuld. We hebben hierdoor een beter en uitgebreider beeld verkregen van (dusver onderbelichte) symptomen die belemmerend kunnen werken tijdens activiteiten in het dagelijks leven van mannen met Duchenne in de leeftijd van 16 jaar en ouder.

De meest voorkomende en beperkende symptomen waren moeite met hoesten (58%), het hebben van koude handen (57%), contracturen (51%), stijfheid (49%), vermoeidheid (40%), spierpijn (38%) en een laag spreekvolume. Kijkend naar de participatie bleek dat de deelnemers wel wat beperkingen ervoeren, maar tevreden waren.

Bij het inzoomen op de verschillende symptomen, zien we dat deelnemers met koude handen, moeite met verstaanbaarheid en/of eten en drinken meer belemmeringen ervoeren bij activiteiten in het dagelijks leven. Om tot mogelijke oplossingen te komen en de activiteiten die iemand graag doet makkelijker te maken, is het van belang dat artsen en andere hulpverleners meer oog voor deze symptomen hebben. Het is dus goed om ook deze onderwerpen in de spreekkamer te bespreken.

Resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in internationale tijdschriften.

Om te komen tot optimale zorg, wordt daarnaast ook interdisciplinair samengewerkt om te komen tot een vernieuwde landelijke richtlijn. Zie hier voor meer informatie

Gedrag en leren

Met de leer en gedrag vragenlijst studie richten we ons op de prevalentie van leerproblematiek, gedragsstoornissen en mate van dysfunctionele psychosociale aanpassing. Er zal hierbij ook een vergelijking gemaakt worden tussen Duchenne en Becker spierdystrofie.

Op dit moment zijn we bezig met het verwerken en analyseren van de groepsgegevens die we uit deze vragenlijstenonderzoek hebben gekregen. Door COVID heeft dit helaas wat vertraging opgelopen.

Wel zijn de gegevens gebruikt om een vragenlijst naar psychosociale aanpassing te ontwikkelen voor volwassen mannen met Duchenne en Becker. Doordat we in de studie waaraan u meegewerkt hebt, gegevens hebben verzameld over oudere (18+) patiënten konden we de vragenlijst – die oorspronkelijk bedoeld is voor jongen met Duchenne tot 18 jaar – aanpassen voor deze volwassen leeftijdsgroep. Het resultaat is een vragenlijst voor de volwassenen die op dezelfde manier ‘psychosociale aanpassing’ meet als bij de jongens. Deze vragenlijst kan in verder wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk een belangrijke meerwaarde betekenen. Het artikel wordt binnenkort gepubliceerd in het Engelstalige tijdschrift Neuromuscular Disorders. Mocht u interesse hebben dan kunt u het artikel bij ons opvragen.

 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Drs. S. Houwen, Dr. M. Janssen, Drs. D Hellebreker, Drs. P Weerkamp, Dr. Y.D. Meijer-Krom, Dr. I. de Groot, Dr. J. Hendriksen

Financiering door: Spieren voor Spieren

Betrokken Centra: Duchenne Centrum Nederland (Radboudumc, Kempenhaeghe/MUMC, Leids Universitair Medisch Centrum)

Startdatum: 01-05-2019
Einddatum (verwacht): 01-05-2022

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed