Leren en gedrag bij Duchenne en Becker
Becker Duchenne Lopend onderzoek, deelname mogelijk

Leren en gedrag bij Duchenne en Becker

Duchenne en Becker spierdystrofie wordt veroorzaakt door afwezigheid of verandering van het dystrofine eiwit in de spieren. Naast lichamelijke beperkingen, hebben mensen met Duchenne of Becker ook vaker leer- en gedrag problemen. Inmiddels weten we dat het dystrofine eiwit ook aanwezig is in het brein. Maar we weten nog niet precies welke functie het hier vervult en wat de oorzaak is van de verschillende leer- en gedrags problemen.

Doel

Dit onderzoek is een deelonderzoek van BIND. BIND is een grootschalig opgezet Europees onderzoek waaraan zes landen deelnemen. Te weten Engeland, Denemarken, Frankrijk, Spanje, Italië en Nederland. Het overall doel is om meer te weten te komen over de betrokkenheid van het brein en te komen tot betere behandelingen en zorg voor een ieder gediagnosticeerd met Duchenne of Becker. In dit deel onderzoek willen we de mate van problemen in gedrag, emoties, denken en leren bij jongens en mannen met Duchenne of Becker in kaart brengen.

Opzet

Het onderzoek bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit een vragenlijstenonderzoek bij ouders van jongens met Duchenne of Becker spierdystrofie tot 18 jaar en bij jongens en mannen met Becker spierdystrofie vanaf 16 jaar.

Het tweede deel bestaat uit een psychologisch onderzoek bij jongens en mannen met Duchenne en Becker spierdystrofie. Een deel van hen zal ook gevraagd worden voor een MRI-scan.

Deelname

Het eerste deel van de studie is inmiddels gestart. Hiervoor zijn we op zoek naar 190 participanten die online eenmalig een vragenlijsten in willen vullen. Deelname is nog mogelijk. Over het tweede deel van de studie volgt later meer informatie

Meer informatie

Voor vragen en opmerkingen mail: bindonderzoek@lumc.nl

Interesse in deelname aan dit onderzoek?

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.

 

Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Jos Hendriksen, Pien Weerkamp, Erik Niks, Hermien Kan en Emma Broek 

Financiering door: Duchenne Parent Project en de Europese Unie Horizon 2020

Betrokken centrum: Kempenhaeghe en Leids Universitair Medisch Centrum

Startdatum: 01-01-2022
Einddatum: verwacht 01-06-2024

 

.

 

Blijf op de hoogte van het onderzoek

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed