Doe mee aan deze studie naar het effect van de hoestmachine versus air stacken op luchtweginfecties bij jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie!
Achtergrond
Al jaren wordt air stacken gebruikt om de hoestkracht bij Duchenne-patiënten te verbeteren. Steeds vaker wordt ook de hoestmachine ingezet, omdat deze mogelijk beter helpt bij het verwijderen van slijm uit de longen. Door gebrek aan bewijs wordt de hoestmachine echter niet vergoed door zorgverzekeraars in Nederland. Er zijn ook studies die aantonen dat air stacken, wat goedkoper is, net zo effectief is. Er bestaan grote verschillen tussen de Nederlandse centra voor thuisbeademing (CTB’s) in het gebruik van de hoestmachine.
Doel
Het verzamelen van wetenschappelijk bewijs over welke techniek het meest effectief is voor het voorkomen van luchtweg klachten.
Deelnemers
Aan deze studie kunnen jongens en mannen met Duchenne van 12 jaar en ouder met een hoestkracht van minder dan 270 l/min deelnemen. Mocht je een tracheostoma en/of een hoestmachine gebruiken, dan kan je niet deelnemen aan deze studie.
Opzet van de studie
In dit onderzoek wordt de effectiviteit van de hoestmachine vergeleken met air stacken. Deelnemers worden willekeurig ingedeeld in twee groepen: groep 1 gebruikt de hoestmachine en groep 2 air stacken. Beide technieken moeten minimaal twee keer per dag uitgevoerd worden.
Het onderzoek vindt plaats tijdens de jaarlijkse poliklinische controles bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), waardoor een extra ziekenhuisbezoek niet nodig is. Het bezoek duurt ongeveer 30 minuten langer dan gebruikelijk door de volgende extra handelingen:
- Vraaggesprek over klachten en ervaringen met de hoesttechnieken.
- Instructie en controle van de hoesttechniek.
- Het invullen van een digitale vragenlijst bij de start van het onderzoek en na 1 en 2 jaar (20 minuten per keer).
Daarnaast wordt van de deelnemers verwacht:
- Maandelijks een kort dagboek bijhouden (5 minuten per keer).
- Luchtweginfecties doorgeven aan de eigen CTB.
- Toestemming geven om de huisarts, specialist en apotheek te benaderen over antibioticagebruik.
- Elke 3 maanden een kort gesprek via mail of telefoon over de ervaringen met de hoesttechniek en de klachten.
Meer informatie en deelnemen
Folder COUGH studie Duchenne_ouder versie (5,06 MB)Heeft u interesse om deel te nemen en/of wilt u meer informatie over deze studie ontvangen? Neem dan contact op via het CTB of vul het contact formulier hieronder in. Uw postcode is nodig om u in contact te brengen met het betreffende CTB team waar uw volgens de regio verdeling onder valt
Financiering door: Duchenne Parent Project en de CTBs
Betrokken Nederlandse Centra: CTB Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht