Multidisciplinaire Duchenne richtlijn

De nationale zorg richtlijn voor Duchenne

Op dit moment bestaat er in Nederland nog geen multidisciplinaire zorgrichtlijn. Sinds 2010 is er wel een internationale richtlijn beschikbaar, waarin de minimale zorg voor jongens met Duchenne wordt beschreven. In januari 2018 is hier een update van gepubliceerd in het engelstalige tijdschrift Lancet Neurology. Momenteel werkt het Duchenne Centrum Nederland samen met professionals en patiënten om deze Duchenne richtlijn toe te passen in de Nederlandse organisaties.

De status van de landelijke richtlijn

  • Het Duchenne Centrum Nederland heeft 13 werkgroepen geformeerd voor de diverse onderwerpen. Hierin werken meer dan 150 specialisten uit de Nederlandse UMCs, de Centra voor Thuisbeademing (CTBs) samen met patiëntvertegenwoordigers van Spierziekten Nederland en het Duchenne Parent Project.
  • Voor meer gedetailleerde aanbevelingen wordt samengewerkt met het Kennisinstituut van de FMS. Dit zijn voornamelijk onderwerpen die gaan over revalidatie en paramedische (be)handelingen.

De internationale zorg richtlijn voor Duchenne

De internationale zorgrichtlijn is in 2018 in drie delen in de Lancet (Neurology) gepubliceerd:

Deel 1: Internationale Duchene richtlijn (507 KB) Deel 2: Internationale Duchenne richtlijn (563 KB) Deel 3: Internationale richtlijn (261 KB)

 

 

 

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed