U kunt met andere patiënten, ouders of broers en zussen in contact komen via de patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project (DPP) en/of de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
Bij deze organisaties vindt u informatie over Duchenne en Becker en over bijeenkomsten of speciale evenementen voor mensen die bij één van deze ziekten betrokken zijn. Ook kunnen zij u in contact brengen met andere ouders van een kind met een van deze ziekten uit jullie omgeving.
Via DPP kunt u deelnemen aan de Facebook Parents-Only community, waar ruim 350 ouders van een kind met Duchenne lief, leed en tips delen. Wat betreft Becker zijn voornamelijk patiënten aangesloten die op kinderleeftijd gediagnosticeerd zijn. Zij volgen vaak dezelfde zorg standaarden als de jongens met Duchenne.