Welkom bij Duchenne Centrum Nederland, het expertisecentrum voor Duchenne en Becker spierdystrofie.
In het Duchenne Centrum Nederland werken behandelaren en onderzoekers samen aan optimale diagnostiek, zorg en onderzoek. De locaties in Leiden en Nijmegen bieden een multidisciplinaire polikliniek voor diagnostiek en de benodigde controles en behandelingen bij kinderen en volwassenen. Bij Duchenne en Becker is er een verhoogde kans op leer- en gedragsproblemen. In Kempenhaeghe vindt u expertise op gebied van de diagnostiek, behandeling en begeleiding hiervan.
Mensen met Duchenne of Becker spierdystrofie, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …heel veel kennis en ervaring op het gebied van Duchenne en Becker
- …advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor Duchenne en Becker
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar Duchenne en Becker
Gespecialiseerde behandelaars in het expertisecentrum
Bij Duchenne en Becker spierdystrofie zijn naast de spieren ook een groot aantal andere organen betrokken, onder andere het hart en de botten. De hoofdbehandelaar in het LUMC is de (kinder)neuroloog en in Nijmegen de (kinder)revalidatiearts. Voor de multidisciplinaire zorg wordt in deze centra samengewerkt met onder ander cardiologen, orthopedisch chirurgen, endocrinologen, longartsen, fysiotherapeuten en andere paramedici. In Kempenhaeghe is de klinisch neuropsycholoog de hoofdbehandelaar. Ook daar is een multidisciplinair team met onder andere een (kinder)neuroloog en (kinder)psychiater.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Bij Duchenne en Becker zijn vrijwel altijd ook behandelaren in de eigen omgeving betrokken. Deze kunnen altijd contact opnemen met het expertisecentrum voor advies over behandelmethoden. Wij kunnen u ook verwijzen naar gespecialiseerde behandelaars bij u in de buurt. Het doel is altijd de beste zorg op de beste plaats.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum doet ook wetenschappelijk onderzoek naar Duchenne en Becker spierdystrofie. Het betreft zowel patiëntgebonden onderzoek, onderzoek in het laboratorium en een landelijke registratie. Hierbij proberen we zorg en onderzoek zoveel mogelijk te combineren, zodat u direct van de nieuwste ontwikkelingen kunt profiteren. Aan sommige onderzoeken kunt u zelf ook meedoen. Meer informatie over lopende onderzoeken van het Duchenne Centrum Nederland kunt u vinden op onze onderzoekspagina.
Nieuws en weetjes over het Duchenne Centrum Nederland
Op de nieuws-en-weetjes pagina worden wetenswaardigheden en activiteiten vanuit het Duchenne Centrum Nederland gedeeld