De levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie is de afgelopen decennia gelukkig sterk gestegen. Helaas blijft de ziekte wel progressief, waardoor de mogelijkheden op latere leeftijd beperkter worden. Om het functioneren te optimaliseren, is het van belang om belemmeringen, zoals verminderde handfunctie, zitproblemen, pijn, vermoeidheid, maagdarmproblemen en gewichtsextremen, in de verschillende ziektefase goed in beeld te hebben.
Doel
Met dit onderzoek willen we de factoren die belangrijk zijn voor het prettig mee blijven functioneren in de maatschappij inzichtelijker maken. Met deze kennis kunnen we een nieuwe aanpak ontwikkelen, of eerder ingrijpen om zo het beter en prettig functioneren te optimaliseren.
Het onderzoek
In dit onderzoek zullen gegevens vanuit drie verschillende bronnen gebruikt worden
- Vanuit de vragenlijsten studie; ‘Optimale zorg voor Duchenne en Becker. In deze studie konden patiënten aangeven hoe zij ervoor stonden, welke problemen voor hen op de voorgrond staan en hoe ze functioneren in de maatschappij. Vanuit deze studie zullen we inzichtelijk maken welke problemen veel voorkomen en in welke leeftijd deze mogelijk ontstaan. Ook zal worden geanalyseerd welke factoren het meest van invloed zijn op het functioneren.
- Daarnaast hebben we in Leiden en Nijmegen een bron aan gegevens door alle jaarlijkse controles die plaatsvinden. Aan de hand van deze informatie kunnen we ook zien welke aandachtspunten er vaak naar voren komen in elke fase van het ziekteproces.
- Tot slot is er een onderzoek naar het dragen van handspalken. Patiënten zijn en worden gevraagd naar hun ervaringen met het dragen van spalken. Door deze input kunnen we in het volgende onderzoek zowel de spalk, als het aanmeetproces optimaliseren en kijken welk effect we zien bij het dragen van de spalk.
Status:
- De inclusie voor de vragenlijsten studie sluit eind februari. In maart zullen we de data gaan analyseren. Wij verwachten in het najaar een artikel te kunnen indienen bij een wetenschappelijk tijdschrift.
- De database is gebouwd, waarbij we enkele extra items hebben toegevoegd aan de landelijke database. We zullen gegevens anoniem verwerken. In Nijmegen is het invoeren begonnen, Leiden volgt binnenkort. Wij verwachten in 2021 van hieruit artikelen te kunnen publiceren.
- Er zijn al wel gegevens over voeding en gewicht verzameld in een eerder stadium, hierover verwachten we voor de zomer een artikel in te dienen.
- Voor de spalken is het eerste onderzoek bijna klaar, daar zullen we in het voorjaar een artikel over indienen bij een wetenschappelijk tijdschrift.