COVID-19: Advies voor Duchenne/Becker

Het spierziekten team van het Duchenne Centrum Nederland krijgt op dit moment vragen over het coronavirus.

Ons advies:

  1. Is het huidige schema met corticosteroïden door te geven.
  2. Blijf thuis en ga niet de deur uit tenzij dit absoluut noodzakelijk is. Dit geldt ook voor huisgenoten en mantelzorgers
  3. Laat geen bezoekers langskomen, ook niet als ze geen klachten hebben.
  4. Verder volgen wij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen

– Stop niet zonder overleg met uw arts met uw medicatie.

– Neem onderstaande hygiënemaatregelen in acht en vermijd mogelijke risicomomenten op contact met virusinfecties

Hierbij willen we benadrukken dat onderstaande maatregelen ook van belang zijn voor de mantelzorgers.

 De Hygiënemaatregelen:

  • Was uw handen regelmatig.
  • Raak zo min mogelijk je gezicht (ogen, neus) aan.
  • Maak oppervlakten goed en regelmatig schoon maken met water en zeep. Ook deurkrukken, mobiele telefoons en touchscreens regelmatig schoonmaken.
  • Hoest en nies in de binnenkant van de elleboog.
  • Gebruik papieren zakdoekjes eenmalig en gooi deze daarna direct weg

Bij nieuwe klachten die kunnen passen bij een luchtweginfectie, zoals hoesten of toenemende kortademigheid, is het verstandig laagdrempelig de temperatuur te meten en bij temperatuurverhoging (>38 graden) in eerste instantie de huisarts telefonisch te raadplegen.

Vertel uw huisarts of andere zorgverlener altijd welke medicijnen (naam en dosering) u gebruikt.

Zie voor praktische informatie ten aanzien van de verschillende mogelijke fase van een Coronavirus infectie onze adviezen per ziektefase 

Ten aanzien van ziekenhuisbezoeken is het verstandig om van te voren met het desbetreffende ziekenhuis contact op te nemen zodat er gekeken kan worden wat de beste oplossing is.

Meer informatie over het coronavirus staat op de website van het RIVM
Lees hier hoe het LUMC en hier hoe het Radboudumc omgaat met het nieuwe corona virus

Kinderen

Over het algemeen verloopt een besmetting met het Covid-19 virus wel milder bij kinderen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft aan dat voor zover nu bekend, dit ook lijkt te gelden voor kinderen met een chronische ziekte waaronder Duchenne en Becker vallen. Kinderen met een chronische aandoening lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. We verwijzen naar de website van NVK voor de meeste actuele situatie en adviezen bij kinderen.

Meer informatie voor patiënten

De patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project beantwoordt in verschillende webinars vragen van Duchenne patienten wereldwijd. Deze webinar en nederlandse samenvatting zijn hier te vinden.

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden.

Zorgpersoneel

Veel mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM voor alle thuiszorgorganisaties.

Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.

In internationaal samenwerkingsverband en met medewerking van onder andere Spierziekten Centrum Nederland wordt actuele informatie verzameld. Hiermee zijn algemene aanbevelingen opgesteld die van toepassing zijn op verschillende neuromusculaire aandoeningen. Het internationaal advies en de regelmatige updates zijn te vinden op de website World Muscle Society. Het advies wordt in meerdere talen aangeboden.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Is er een spoedgeval? Wat te doen bij spoed