Verder lezen over Duchenne en Becker
Duchenne Parent Project : een patiënten organisatie die veelbelovende onderzoeksprojecten financieert in de zoektocht naar een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie.
Spierziekten Nederland : een patiënten vereniging die opkomt voor de belangen van haar leden en alle andere 200.000 mensen met een spierziekte, zoals Becker en Duchenne, in Nederland.
Prinses Beatrix Spierfonds : subsidieert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven.
Spieren voor Spieren : een fondsenwervende stichting wat zowel wetenschappelijk onderzoek als expertisecentra financieert om alle spierziekten bij kinderen te verslaan.
VSOP : Vereniging Samenwerkende Ouder (van een kind met een aandoening). Een patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Bevordert vanuit een patiëntperspectief de toegankelijkheid van nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen.
ZZF : Stichting zeldzame ziekte fonds. Nederlandse financiering voor zeldzame ziekten.
Erfo centrum : Een nationaal kennis- en voorlichtings centrum over erfelijkheid.
Europese websites
World Duchenne Organization; Parent Project Muscular Dystrophy; Action Duchenne;
EURORDIS; TREAT-NMD Duchenne en Becker; EURO-NMD; Orphanet
Websites LUMC, Radboudumc en Kempenhaeghe
Websites van expertisecentra voor andere spierziekten
CIDP, GBS, Dunnevezelneuropathie, Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD), CIAP, Inclusion body myositis (IBM), Myasthenieën, Myotone dystrofie, Postpolio, Ziekte van Pompe
Spierziekten Centrum Nederland
Via Spierziekten Centrum Nederland zijn de spierziekte-expertisecentra in de universitaire medische centra (umc’s) in Nederland met elkaar verbonden, zodat u in heel Nederland terechtkunt voor een goede diagnose of behandeling.
– Spierziekten Centrum Nederland