Ouders en kinderen kunnen in contact komen met lotgenoten via de patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project (DPP) en/of de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
Bij deze organisaties vinden zij informatie over Duchenne en Becker en over bijeenkomsten of speciale evenementen voor mensen die bij één van deze ziekten betrokken zijn. Ook kunnen zij er in contact komen met andere ouders van een kind met een van deze ziekten uit de eigen omgeving. Via DPP kan men deelnemen aan de Facebook Parents-Only community, waar ruim 250 ouders van een kind met Duchenne lief, leed en tips delen. Bij DPP zijn voornamelijk Becker-patiënten die op kinderleeftijd gediagnosticeerd zijn aangesloten. Zij volgen vaak dezelfde zorgstandaarden als de jongens met Duchenne.