Een afspraak maken
Met alle vragen over medische zorg kunt u terecht bij het expertisecentrum in het LUMC of Radboudumc. Voor een advies over gedrags- en leerproblematiek van kinderen en jongeren kunt u aan uw huisarts, neuroloog of andere specialist een verwijzing vragen naar Kempenhaeghe, het expertisecentrum op het gebied van neurocognitie en epilepsie.
Eerste bezoek
Ter voorbereiding van uw eerste bezoek aan het expertisecentrum kunt u per post of email een vragenlijst toegestuurd krijgen. Tijdens het eerste bezoek aan het centrum maakt u kennis met de behandelaar die de zorg gaat coördineren. Deze behandelaar neemt uitgebreid de tijd om uw situatie of de situatie van uw kind door te nemen en u te informeren over de werkwijze van het expertisecentrum. Vervolgens wordt lichamelijk onderzoek uitgevoerd. Op basis van deze eerste afspraak en uw vragen en wensen maakt het centrum een plan voor de verdere multidisciplinaire zorg.
Multidisciplinaire controles in het expertisecentrum (LUMC of Radboudumc)
Duchenne en Becker spierdystrofie zijn progressieve ziekten die van invloed zijn op veel aspecten van het lichamelijk functioneren en het dagelijks leven. Daarom zijn bij de zorg veel verschillende specialisten en paramedici betrokken. Om het aantal bezoeken aan het ziekenhuis voor u te beperken worden er voor de jaarlijkse controles multidisciplinaire poliklinieken georganiseerd in het LUMC en Radboudumc.
Dit betekent dat op één dag alle noodzakelijke onderzoeken worden gedaan. Ook komt het dagelijks functioneren ter sprake en is er aandacht voor psychosociale aspecten.
Op basis van de onderzoeken en de gesprekken met u en/of uw kind bekijkt het team of het behandelplan nog steeds goed aansluit of moet worden aangepast. Naderhand krijgt u bericht over de onderzoeksuitslagen en worden ook uw therapeuten en behandelaren in uw eigen regio daarvan op de hoogte gebracht.
Als u nog geen diagnose Duchenne of Becker spierdystrofie heeft
Als uw huisarts of specialist bij de ziekteverschijnselen en klachten van u of uw kind aan Duchenne of Becker spierdystrofie denkt, kan hij of zij u voor de diagnose verwijzen naar het expertisecentrum. De (kinder)neuroloog in het LUMC of het Radboudumc doet dan zo nodig aanvullend onderzoek, bijvoorbeeld van het DNA of van spierweefsel.
Handig om mee te nemen
- Zorg voor een recente medicatielijst zodat de arts precies weet welke medicijnen u of uw kind gebruikt. Bent u niet zeker welke medicijnen dit zijn? Vraag dan een medicatielijst aan uw apotheek.
- Houd er rekening mee dat u of uw kind gevraagd wordt zich voor het lichamelijk onderzoek uit te kleden tot op het ondergoed. Draag daarom kleren die makkelijk zijn aan en uit te trekken.
- Schrijf uw vragen van tevoren op om te voorkomen dat u ze vergeet te stellen.
Gedrag en leerproblemen – bezoek aan Kempenhaeghe
Kinderen met Duchenne en Becker spierdystrofie hebben een verhoogde kans op neurocognitieve problemen, bijvoorbeeld met taal, geheugen en concentratie. Ook kunnen ze te maken krijgen met neuropsychiatrische aandoeningen zoals aandachts-, autismespectrum- of dwangstoornissen.
Cognitieve problemen kunnen het aanleren en automatiseren van lezen en rekenen in de weg staan. Daarom is het belangrijk om deze vaardigheden zorgvuldig en in een vroeg stadium in beeld te brengen en aandachts- en concentratieproblemen op school tijdig te signaleren en te volgen.
Zie ook animatie film van Duchenne Parent Project over 1. leren en intelligentie en 2. gedrag en aanpassing
De diagnose
In Kempenhaeghe doorloopt u of uw kind een diagnostisch programma dat is afgestemd op de vraag. Allereerst krijgt u een gesprek met de kinderneuroloog en de neuropsycholoog. Samen met hen bepaalt u of neuropsychologisch onderzoek meerwaarde heeft en vervolgens eventueel of er vervolgonderzoeken nodig zijn.
De behandeling
Welke behandeling Kempenhaeghe adviseert hangt af van de gestelde diagnose. Bovendien wordt de behandeling afgestemd op de behoeften van u of uw kind. Voorbeelden van behandelmogelijkheden zijn:
- psycho-educatie: gerichte voorlichting aan ouder(s), kind, broertjes en zusjes en school;
- individuele begeleiding van ouder(s) en kind op het gebied van opvoeding en gedrag;
- opstarten van medicatie en monitoring daarvan om het effect objectief in kaart te brengen;
- kortdurende cognitieve training zoals training van het werkgeheugen.